Doe een boekje open over reuma
Blacklabel 07 2.3.001 bigpicture 07 5

Als elke dag pijn doet

Een verhaal door Suleika Van Zweeden

Lees het verhaal Lees de reacties en reageer

Toenemende klachten

Sinds 2015 weet ik dat ik non-radiografische axiale spondylitis heb, of in de volksnaam ook wel Bechterew genoemd.
Er zijn jaren van doktersbezoeken aan vooraf gegaan. Ik ben nu 44 jaar, en ik denk dat ik vanaf mijn puberteit al klachten begon te krijgen. Vaak last van mijn nek, hoofdpijn, last van mijn darmen. Het kon ineens in mijn rug schieten en dan kon ik geen kant meer op. Telkens werd er bloed geprikt, maar nee, geen verhoogde ontstekingswaarden dus geen redenen om door verwezen te worden naar de reumatoloog. Ik dacht dat ik misschien gewoon meer moest sporten en dat ik misschien gewoon " te weinig" conditie had dus ging ik 3 x per week sporten. Met als gevolg overbelasting. Dan ging ik maar weer naar de osteopaat. Ik heb in al die jaren zoveel fysiotherapeuten en osteopaten bezocht en niets hielp langere tijd. Rond mijn dertigste toch maar eens naar de reumatoloog maar die wuifde me ook weg. Wel wat slijtage in mijn nekwervels maar ach..Laat je maar masseren zei de reumatoloog of neem een warme douche. Ondertussen werden mijn klachten steeds erger. Ik kreeg steeds meer last van vermoeidheid. Ik had soms dagen dat ik s middags gewoon bijna in slaap viel. Ondertussen was ik nog aan het studeren voor Doktersassistente met twee jonge kinderen. Ik dacht ja, dan is het toch normaal dat je moe bent en bijna in slaap valt boven de boeken? Ook kreeg ik steeds meer last in mijn onderrug, bekken en heupen. Ik deed die tijd aan klassiek ballet als hobby, maar s nachts na de les, lag ik wakker van de pijn in mijn heupen. Daar moest ik dus mee stoppen. Ik dacht dat het kwam omdat ik ook hypermobiel ben en dat ik continu over mijn grenzen ging. Rond mijn veertigste kreeg ik steeds meer last van mijn heupen en meer moeite met wandelen. Begin 2015 een echo van mijn heupen laten maken omdat ik zoveel pijn had. Maar daar was natuurlijk niks op te zien. Ik heb daarna de huisarts zo ongeveer gedwongen om me door te verwijzen naar Gent voor een seconde opinion.

"het zit niet tussen mijn oren"

Eindelijk, nadat ze me in Gent ook alweer naar huis wilden sturen omdat mijn bloedwaarden en foto's goed waren, besloot de arts toch nog maar eens een MRI van mijn SI gewrichten te laten maken. Bingo!! Ontsteking waren nu wel duidelijk te zien.Non-radiografische axiale spondylitis. Ik was zo blij dat ik eindelijk een verklaring had vooral mijn klachten. Er viel een last van mijn schouders af. Ik ben niet gek. Het zit niet tussen mijn oren, zoals zoveel artsen me al die jaren hebben doen geloven. Het klinkt raar omdat je een diagnose krijgt waar je totaal niet op zit te wachten, maar alles is beter dan het gevoel hebben dat je een aansteller bent, of een zeur. Ondertussen kon ik mijn baan als poli-assistente op dermatologie niet meer doen.Ik was volledig opgebrand.Eindelijk werd ik nu door de reumatologen in Nederland ook serieus genomen. Hier kon ik ook iets mee naar mijn werk. In de eerste instantie werd me verteld dat ik mijn ontslag maar moest nemen omdat ze " met mijn klachten toch geen werk meer konden vinden". Gelukkig heb ik dat niet gedaan , en moesten ze een andere baan voor me zoeken in het ziekenhuis. Gelukkig heb ik leuk werk gevonden op de Gipskamer waar ik nu als secretaresse werk.

Img 20170417 164324 Klik op het blok om het te verslepen

Zoeken naar balans

Het was en is nog steeds een lange zoektocht naar de goede combinatie van medicijnen, rust, bewegen aangepast werk, maar ik kan er nu redelijk mee leven. Ik moet wel continue keuzes maken; als ik iets plan in het weekend moet ik de dag erna rust houden. Ik werk gelukkig nog wel 20 uur maar wel verdeeld over 3 dagen met een dag rust ertussen. Zware lichamelijke activiteiten gaat niet meer, en ik merk dat het huishouden ondanks hulp me ook steeds zwaarder valt. Ik vind het wel fijn om nog deel te nemen aan het arbeidsproces zodat ik wel het gevoel heb nog deel te nemen aan de maatschappij. Of ik het tot mijn 67e ga redden, dat weet ik niet...Ik probeer ook maar niet al te veel na te denken over de dingen die niet meer gaan, maar mijn energie te halen uit dingen die ik leuk vind en nog lukken, zoals haken of breien.Het is jammer dat ik steeds meer moet inleveren en ik ben ook al wat sociale contacten verloren door dat ik s avonds moe ben en liever niet af spreek. Mensen snappen het niet allemaal, je ziet er toch goed uit? Ze zien niet hoe rot je je soms voelt en dat je elke dag pijn hebt. En telkens weer op een andere plek in je lichaam. Er gaat géén dag voorbij dat je je lichaam niet voelt. Het is als het ware een rouwproces waar je doorgaat. Je moet afscheid nemen van allerlei dingen die je niet meer kan. Je leven verandert enorm. Het zijn van die dingen die zo langzaam in je leven sluipen. Ergonomisch kussen, spalken voor je polsen voor s nachts, af en toe een nekkraag als ik teveel last heb van mijn nek. Elektrische fiets, hulp in de huishouding, robotstofzuiger.Een andulatiematras op zolder.Elke twee weken naar de osteopaat of fysio ( wat de verzekering ook lang niet allemaal dekt)En dan ben ik nog een van de gelukkige mensen die een man heeft met een goed salaris zodat we al deze aanpassingen ook kunnen betalen.Maar er gaat een hele hoop geld in zitten, in deze ziekte. Dus hoe het allemaal gaat als ik oud ben?? Daar denk ik nog maar niet over na...

Iets over mezelf

Ik ben bijna 44 jaar, al 21 jaar getrouwd met de beste man ter wereld, en ik heb twee leuke meiden van 18 en 19 jaar. Ik heb fybromyalgie en Axiale Spondylitis.
Mijn hobby's zijn koken, tuinieren (wordt steeds lastiger)uit eten gaan, vakantie, zwemmen, haken en breien en schilderen.

Deel dit verhaal

Sprak dit verhaal je aan? Help dit verhaal te verspreiden via social media

Geïnspireerd?

Schrijf ook een boek & deel jouw ervaring!

Book share

Reacties op dit verhaal