Doe een boekje open over reuma
Fb img 1493572488023

Mijn leven met fibro!

Een verhaal door Sonja Van de Vijver

Lees het verhaal Lees de reacties en reageer

Nooit een dag zonder pijn!

Mijn verhaal begint zo'n 3 jaar geleden,ik werkte toen al meer dan 20 jaar in de thuisverpleging met veel enthousiasme en engagement. Het gaf me enorm veel voldoening om iets te betekenen voor zoveel oudere en vaak eenzame mensen. Echter de laatste jaren had ik meer en meer moeite om s'morgens met goesting te beginnen aan mijn werkdag, s'avonds was ik op en had ik rug en nekpijn. Mijn pijnklachten verslechten, en omdat er veel a rthrose in de familie voorkwam, dacht ik dat het bij mij ook a rthrose was. Ik ben dikwijls bij de huisarts langs geweest met allerlei klachten, er werden in mijn nek verschillende kleine hernia's vastgesteld, heb veel kinetherapie ondergaan met slechts tijdelijke verbetering. Ik had altijd wel ergens pijn,in mijn nek,schouders,heupen,bekken,enkels,borstkas en borstbeen en dan nog uitstralingspijnen in armen en benen.Soms had ik ook zenuwpijnscheuten in mijn arm, nek of aangezicht. Ik kan je verzekeren,met geen enkele pijnstiller ging dat weg en na een tijd is dat zo vermoeiend, zo onhoudbaar...
Op den duur was ik radeloos, Ik zat meermaals te huilen, van pijn, maar ook van radeloosheid. Zo kon het niet verder,ik heb dan een afspraak met de reumatoloog gemaakt en deze stelde voor om een volledige lichaamsscan te laten doen. Op die bewuste ochtend zat ik in de cafetaria van het ziekenhuis met een kop koffie voor mij,met een dubbel gevoel de uitslag van de MRI af te wachten,ik verwachtte dat ze duidelijke tekenen van arthose zouden vinden, maar dan kon er een aangepaste behandeling opgestart worden en wist ik tenminste toch de reden van mijn pijnen.
Toen de reumatoloog me zei dat de arthroseletsels eigenlijk te miniem waren om mijn pijnen te verklaren, stortte ik in tranen, radeloos,want waar kwam die pijn dan vandaan? Ik voelde dit echt, het zit niet in mijn hoofd,...
Toen werd er geopperd dat het weleens Fibromyalgie kon zijn.

Dé diagnose is gevallen!

Fibromyalgie, ik had er wel al van gehoord,maar ook ik had er mijn vooroordelen over, ja, dat zijn mensen die niet sterk zijn, die zich laten gaan,...zo ben ik niet, op al die jaren dat ik gewerkt heb, ben ik hoogstens 3 keer thuis gebleven wegens ziekte, zolang ik geen koorts had, ging ik werken.
Toen ik op het internet al die symptomen las,was dat zo herkenbaar voor mij, de spierpijnen, gewrichtspijnen, het stijf opstaan s'morgens, maar ook na een tijd zitten, het slecht slapen en moe wakker worden, dikwijls met hoofdpijn.Geen energie hebben, zich door de dag slepen, kracht verlies,de verschillende soorten pijn die ik ervaarde, soms verlammende pijn,alsof er iemand met zijn voet op je arm of been staat, dan eens spierkrampen en dan pijnscheuten die je uitputten...
De ontstekingsremmers en pijnstillers die ik geslikt heb! Sommige hielpen niet of maakten mij nog zieker, totdat mijn huisarts me een antidepressivum voorschreef. Ik was er eigenlijk niet zo voor te vinden,maar ze haalden er de scherpe kantjes wat af, de pijn is niet weg, maar ik voel het minder, waardoor ik ook beter kan functioneren.
Ik ben ondertussen ook van werk veranderd en minder gaan werken, ik doe mijn werk zo graag dat ik hoop het zolang mogelijk te kunnen doen. Ook al moet ik soms dagen recupereren van een paar dagen werken. Ik heb ook leren doseren, tijdig rust nemen en niet alles ineens te doen.Dat is niet altijd gemakkelijk,hoor! De wil is er, maar mijn lichaam weigert en dat is vaak frustrerend.

Je moet er mee leren leven!

Toen ik pas de diagnose kreeg, was dat een grote schok voor mij,het was als rouwen, ik moest afscheid nemen van mijn vorige leven, van mijn gezondheid.Ik wou dit niet!Dat was moeilijk om te aanvaarden, ik was altijd de verpleegkundige...en nu was ik zelf patiënt.
Ondertussen heb ik een mentale verandering ondergaan, ik heb leren loslaten,nu kijk ik van dag tot dag, wat vandaag niet gedaan is, doe ik morgen. Ligt het thuis wat rommelig, dan stoor ik mij daar niet meer aan. Wat anderen over mij mogen denken,ik trek mij dat niet meer aan.Er zijn altijd mensen die denken je te kennen om over je te oordelen. Ik alleen weet wat het is en ik alleen voel wat ik voel.Gelukkig heb ik een lieve en begripvolle man, familie en vrienden die me begrijpen en steunen, en daar ben ik hen dankbaar voor. De pijn kunnen ze niet wegnemen maar het gevoel begrepen te worden en er nog bij te horen is belangrijk voor mij.
Het is een feit dat ik niet alles meer kan, twee dagen na elkaar iets plannen is zwaar, s'avonds moet ik al eens een afspraak afbellen en als ik wil gaan dansen of shoppen moet ik op voorhand een ontstekingsremmer innemen.
De momenten dat ik me goed voel, kom ik buiten en "zie ik er goed uit", de momenten dat ik me slecht voel, lig ik thuis in bed en dat ziet niemand.
Dus, beste mensen, ken je iemand met fibromyalgie,en denk je dat het niet zo erg zal zijn, want ze leeft zich uit op de dansvloer, weet dan dat die persoon het nadien moet bekopen en dat mensen met fibro ook recht hebben om plezier te maken en te genieten!
Ik weet niet wat de toekomst nog zal brengen, maar ik ben niet van plan mijn leven te laten leiden door de fibromyalgie, ik zal zo goed mogelijk (leren) leven met fibromyalgie!
Met mijn getuigenis wil ik andere mensen met fibromyalgie laten weten dat ze niet alleen zijn en dat iedereen iets anders ervaart,dat ze zich niet moeten laten meeslepen in negativiteit maar moeten omringen met mensen die het beste voor ze willen.

Ik ben 46 jaar, gelukkig getrouwd en heb 2 volwassen zonen.
Mijn werk en passie is verpleging, en dat doe ik halftijds zolang als ik kan.
Ik geniet van reizen, wandelen en fietsen in de natuur.Van plezier maken, shoppen en uitstapjes met vrienden en van een goed glas op een zonnig terras.

Deel dit verhaal

Sprak dit verhaal je aan? Help dit verhaal te verspreiden via social media

Geïnspireerd?

Schrijf ook een boek & deel jouw ervaring!

Book share

Reacties op dit verhaal