Doe een boekje open over reuma
Engels

Als je dan toch voor pampus ligt

Een verhaal door Sander Otter

Lees het verhaal Lees de reacties en reageer

Twee Klik op het blok om het te verslepen

Alles begint met de juiste diagnose

Ik heb een inwikkelend ziektebeeld, dus het was niet meer dan logisch dat de dokters dit niet zo 1,2,3 vonden. Ik heb jarenlang ziekenhuisje in, ziekenhuisje uit gedaan waarbij ik iedere keer vol goede moed binnenstapte, licht teleurgesteld weer naar buiten. Zonder het te veroordelen denk ik dat het aan het systeem ligt. Iedere dokter op zich deed echt wel zijn best. Maar het moment waarop alle dokters de informatie samenvoegde had wat mij betreft een paar jaar eerder kunnen komen. Ik blijk twee akelige reumatische aandoeningen onder de leden te hebben. De eerste is nog wel enigszins bekend, hij heet SLE oftewel systemische lupus erythematodes wat zoveel zegt als een chronische ontsteking van organen, gewrichten en huidweefsel. De tweede was lastiger. Het anti fosfolipidensyndroom, ooit ontdekt in Engeland en daar omschreven als de sticky blood dissease , de kleverige bloedziekte. En dat is precies wat er gebeurt. Het bloed kleeft overdreven aan elkaar, vooral op plekken waar je dat niet wil zoals in mijn hersenen longen en nieren. Het was mijn eerste verrassing dat het een reumatische aandoening bleek te zijn, ik had altijd reuma geassocieerd met oude vergroeide dametjes. Het tweede waar ik me over verbaasd de was de matige hoeveelheid kennis die er in het medisch landschap rondom deze ziektes aanwezig was. Nul. Nu Neem je je als chronisch zieke niet direct voor om alle energie, die toch al niet hebt, te investeren in een ziektebeeld wat toch niemand kent. Maar aangezien ik vrij communicatief ben heb ik toch een poging gewaagt. Het leidde tot een prachtige reis waarvan dit boekje hopelijk een tussenstation is. In eerste instantie zat ik net als ieder ander met een verse diagnose met een hoofd vol vragen waarop maar geen antwoord kwam. Tot die ene dag in heliomare, waar ik aan het revalideren was. Een website vol met informatie van Engelse lotgenoten. Die moest er ook komen, in het Nederlands! Samen met de NVLE Ben ik op reis gegaan, Een succesreis!

Klik op het blok om het te verslepen. Video kan niet worden afgespeeld in deze weergave.

Reuma houdt je in het leven!

Ik kreeg het zelf de diagnose van een longarts. Zij had mij niet veel te bieden anders dan de naam van mijn aandoening op een kladblaadje. Er was weinig informatie op het internet vinden en hoewel alle knappe koppen in Nederland zich er wel tegenaan bemoeid hadden was de ideale behandeling nog niet bereikt. Er veranderde veel voor mij toen ik in Heliomare aan het revalideren was en stuitte de website van de Engelse lotgenoten. Het bleek een Engelse reumatoloog, Graham Hughes te zijn die de ziekte voor het eerst beschreven had. Alle informatie die nodig was voor een goede behandeling stond op zijn website. Een mooi startpunt voor het Nederlandse werk bood de NVLE, de vereniging voor patiënten met lupus, Sclerodermie MCTD en tegenwoordig APS. Met weinig energie een eigen patiëntenvereniging opbouwen is natuurlijk zinloos, maar zij hadden reeds de goede contacten die ook nog eens tegen mijn ziektebeeld aanschurkte. Ik heb ondertussen een goeie Nederlandse website kunnen maken samen met de experts op het gebied van APS. Mijn eigen ervaring als website maker is hierbij zeer zinvol omdat ik immers goed herinner naar wat voor soort informatie ik zelf op zoek was toen ik geconfronteerd werd met de diagnose. Via de patiëntenvereniging geef ik tegenwoordig veel voorlichting vanuit het “ervaringsdeskundigenperspectief". Het bracht me op mooie plaatsen waaronder een internationaal congres voor reuma verpleegkundigen en de ultieme bonus, een uitnodiging op een Engelse lotgenotendag onder leiding van professor Hughes himzelf.

Pure pech of ben ik nog niet weg?

En dan neemt ineens het leven een dramatische wending. Een zeldzaam ongebruikelijke complicatie bij SLE/APS neemt de regie in mijn leven over. Er blijkt een scheur in mijn aorta te zitten en vlak voor de operatie die ik daarvoor nodig heb blijkt dat mijn lichaam niet in conditie is om überhaupt geopereerd te worden. Om te beginnen zitten de hoeveelheden bloedverdunners die ik voor de APS gebruik in de weg, maar ook de ontstekingen in mijn longen maken dat ik een bezoek aan de operatiezaal niet overleef. Het brengt mijn dokters nieuwe uitdagingen. Overduidelijk laten ze blijken dat ze nog niet van me af willen en trekken ze alle behandelmethoden uit de kast. Voor de reumatologen in kwestie, uiteraard ook de longarts en thorax chirurgen, een periode waarin zij tot het uiterste van hun kennis gedreven worden. Voor mij als patiënt, hoewel machteloos, een fantastisch proces om te zien waar onze wetenschap op het gebied van reuma staat! En al kan het verhaal vandaag de dag nog steeds twee kanten op, wezenlijk verandert er niets. In mijn opinie zijn we allemaal mensen van de dag die er iedere dag het beste van moeten maken. Met of zonder reumatische aandoening!

Profiel Klik op het blok om het te verslepen

Als levensgenieter een beroep was

Sander Otter is geboren op een mooie zaterdag in 1966. Hij groeide redelijk zorgeloos op in het pittoreske kunstenaarsdorp Bergen Noord-Holland. Zijn grootste handicap was eigenlijk dat hij nooit wist wat hij wilde worden als hij later groot was en beschouwde derhalve het leven als leerschool. Van huis uit is hij rasoptimist. Die twee dagen per jaar dat hij chagarijnig is, is er echt wel wat aan de hand. Hij heeft jarenlang mensen kennis opgedaan in de horeca. Daarna is hij gaan werken in grote instellingen keukens van diverse justitiële inrichtingen. Als echte aan pakker groeit hij bij bijna iedere baan door tot het hoogst haalbare, om vervolgens weer ergens anders in een totaal nieuwe richting te beginnen. Hij zit graag op zijn boot al wordt hij tegenwoordig gehinderd door de enorme uv straling die zijn ziektebeeld activeert en verergert
De reumatische aandoeningen waar ik nu mee leef hebben me het laatste stukje richting in mijn leven gegeven. Ik ben altijd een bruggenbouwer geweest, goed in staat om mensen met elkaar te verbinden. En ik kan het mooi vertellen. De ideale combinaties die ik altijd al in mij had, komen er nu tot zijn recht. Op de meest zinvolle manier, ik kan er mensen onbaatzuchtig verder mee helpen.

Deel dit verhaal

Sprak dit verhaal je aan? Help dit verhaal te verspreiden via social media

Geïnspireerd?

Schrijf ook een boek & deel jouw ervaring!

Book share

Reacties op dit verhaal