Doe een boekje open over reuma
Img 20170730 wa0011

The story of my life

Een verhaal door Rianne Kuijpers

Lees het verhaal Lees de reacties en reageer

Het is zoals het is, zo niet dan toch.

27 'inmiddels bijna 28'jaar geleden werd er bij mij "jeugdreuma" geconstateerd.
Wat ging als volgt. Als baby zijnde wordt je voor het slapen gaan in een slaapzak gestopt. Maar mijn lichaam stribbelde op een gegeven moment flink tegen, M`n knietjes waren vuurrood en zeer pijnlijk en het buigen ging ook niet meer. Het enige dat nog ging was huilen van de pijn.
Uiteindelijk aangekomen in het ziekenhuis van Amsterdam, daar een aantal onderzoeken ondergaan. Maar geen uitslagen daarna werd ik Door verwezen naar Utrecht. Na nog veel meer onderzoeken kwamen ze eindelijk op het word "jeugdreuma" dat kwam aan als een klap in je gezicht. Op de leeftijd van 6 jaar onderging ik een beenmergtransplantatie (nu hoor ik je denken wat is dat?, Een beenmergtransplantatie is een ingreep waarbij ongezonde of vernietigde beenmergcellen worden vervangen door normale, gezonde beenmergcellen van de patiënt zelf of van een geschikte donor) 'ik was de aller eerste die hem onderging', Loodzwaar natuurlijk als 6 jarige. De reuma was 'tijdelijk' weg, tot ik de leeftijd van 13/14 passeerde de reuma keerde terug in een nog ergere vorm als voor de beenmergtransplantatie.
tijd van de puberteit, en dan kan je een vreselijke terugval er absoluut niet bij hebben. Je raad het vast al, als 13 jarig puber meisje krijg je de vrouwen kwaaltjes. En dat met reuma was ZO NIET FIJN! Het leek wel 10x zo erg.
Maar naarmate ik ouder werd ging ik er beetje bij beetje beter mee leren leven. (want 'BETER' worden zit er niet in)
De pijn was soms redelijk onderdruk te houden met flink wat medicatie, de pijn die 'jeugdreuma' met zich mee brengt is niet te omschrijven. Ik heb behoorlijk wat medicijnen geprobeerd. Van prikken tot medicatie, 'proefkonijnen zijn er niks bij'. Ook kreeg ik prednison toegediend. Daar werd ik behoorlijk opgezwollen van BIJWERKINGEN: groeivertraging en hongeraanvallen. dankzij de prednison ben ik ook redelijk klein gebleven ik ben maar 1,40. maar ook daar leer je mee leven.

Img 20180513 200116 277 Klik op het blok om het te verslepen
Received 1605103586205076 Klik op het blok om het te verslepen
Received 1605107932871308 Klik op het blok om het te verslepen

Vervolg over 27 jaar.

Aan mijn lengte konden ze voordat ik was uitgegroeid,
groeihormonen toe dienen maar dan prikken ze in je botten. en dat is geen pretje. Ook werd er telkens bloed afgenomen, voor testjes of om te kijken hoe de reuma ervoor stond. Uiteindelijk was ik niet meer te prikken, en moest ik naar de OK voor een infuus daar dachten ze het in 1x te doen 'NIET DUS'. 1x per 2weken moest ik naar Utrecht voor het toedienen van medicatie via het infuus eerst probeerde ze zelf een aantal keer te prikken (ik werd bont en blauw!) uiteindelijk lukte het niet meer, me aderen waren zo vaak aangeprikt dat ze weg rolde. 'Mijn toenmalige arts had een fantastisch plan', het plaatsen van een PAC. Wat is een PAC? Een 'Port-A-Cath' afgekort PAC, is een klein kastje (iets groter dan een 2 euro munt en 1,5 cm dik) gemaakt van metaal. Het kastje is afgedekt met een dun rubbertje waardoor een naald kan worden geprikt zonder dat het gaat lekken. Het kastje licht onder de huid, onder de schouder, aan de rechter of linkerkant van je borst, Aan het kastje onder je huid zit een dun slangetje vast, zo’n slangetje noemen we ook wel een katheter. De arts zorgt er tijdens de operatie voor dat dit slangetje in een bloedvat komt te liggen, Door deze PAC kunnen medicijnen en vloeistoffen worden toegediend zonder dat je steeds opnieuw in een bloedvat geprikt moet worden. de PAC moet wel eens in de 4weken doorgespoten worden anders is de kans op ontsteken zeer groot aanwezig, en dan moet hij operatief verwijdert worden. Daarna was het aanprikken van een infuus geen probleem meer, alles verliep prima met medicatie ik kon er weer tijdelijk tegenaan voor 2 weken daarna moest ik terug komen voor weer een dosis medicatie. dat is een aantal keren gebeurt wat daarna helaas was uitgewerkt aangezien mijn lichaam er aan gewend was. Afgelopen mei 2017 onderging ik een heupoperatie, wat mij betreft de beste keuze van dat moment. Mijn heup was op, maar mijn lichaam en geest ook.

Beweging.

Uiteindelijk brak de dag aan. Op een maandagochtend moest ik me melden, en klaar maken voor de operatie. De dag na de operatie stond ik naast mijn bed met de therapeut, en moest ik lopen 'DOODENG!' ik moest vertrouwen hebben op de prothese, uiteindelijk 3 rondjes gelopen waarvan s'avonds de laatste 2 voor een filmpje en een trotse familie natuurlijk! De dag daarna was het afzien, ik kon niks had teveel gedaan, en een dikke knie vol met vocht. Na een aantal dagen mocht ik naar huis waar de revalidatie zich voortzetten met nog meer lopen/oefeningen en traplopen. Dat moment van traplopen zal ik nooit vergeten, wat was ik trots en bang tegelijk, ik wist dat ik het kon en ging ervoor!
Na 3 maanden was ik klaar met revalideren en had ik alles eruit gehaald! Door de operatie ben ik van de 1.40 naar de 1.43 gegaan!! Ik stond weer recht :).
Als reumapatiënt moet je altijd in beweging blijven, anders gaat de reuma zo achteruit dat ik in een rolstoel terecht kom, sporten doe ik meerdere keren per week, zolang ik een 'goeie dag' heb.
Er was nog 1 laatste optie 'weer prikken' anders nog een beenmergtransplantatie. maar dan met eigen beenmerg, mijn beenmerg hadden ze al uit m`n onderrug gehaald, wat vaak opnieuw geprikt moest worden, i.v.m. ze niet diep genoeg zaten en er niet voldoende beenmerg uit konden halen. na vele keren prikken en wroeten in m`n onderrug hadden ze voldoende beenmerg. daarna ontwaakte ik van de narcose m`n rug was bont en blauw en ik verging van de pijn door het wroeten. mijn beenmerg stond in de vrieskist. uiteindelijk heb ik mijn eigen beenmerg gelukkig niet terug hoeven krijgen, anders moest ik weer een hele lange weg tegemoet. waar ik eigenlijk GEEN zin in had. Op de injecties doe ik het nog iedere dag heel erg goed. Licht er wel aan of het weer mee werkt. als het erg vochtig is buiten werkt dat niet mee met jeugdreuma. Sneeuw/ijzel is nog net geen ramp.

Wie ben ik...

Ik ben Rianne Kuijpers 27 jaar oud.
woonachtige in Noord Holland met een lief ondeugend katje saffier.
mijn hobby`s zijn schilderen en lekker in de buitenlucht vertoeven vooral als de zon schijnt ga ik samen met mijn fototoestel op pad en ben ik buiten. Want als het zonnetje schijnt scheelt dat een hele hoop pijn en klachten.
het liefst OVERWINTER ik dan ook in een heerlijk warm land... maar mijn lieftallige portemonnee houd me tegen. ook kan ik mijn lieve familie/vrienden en kat absoluut niet missen, want zij betekenen alles voor me, zonder hun ben ik nergens.

ik ben zeer benieuwd naar wat de toekomst met brengt, maar ik wacht rustig af.

Bedankt voor het lezen :)

Deel dit verhaal

Sprak dit verhaal je aan? Help dit verhaal te verspreiden via social media

Geïnspireerd?

Schrijf ook een boek & deel jouw ervaring!

Book share

Reacties op dit verhaal