Doe een boekje open over reuma
Phototastic 12 8 2017 5b2eb526 2244 4a4f afff 1b6328c1aa66

Ernstige Fibromyalgie

Een verhaal door Petra van Driel

Lees het verhaal Lees de reacties en reageer

Phototastic 9 6 2017 f39f4f87 f720 443e a0c4 cb3a664f7e36 Klik op het blok om het te verslepen

Pijn 24/7!

HALLO ik ben echt! Ik ben een nuchtere Zeeuwse.
Ik ben geen regeltje,
geen casus.

Ik ben een mens met een ziekte die niet op houd omdat het niet in de bestaande regeltjes past. Of omdat er geen standaard medische antwoorden zijn.

Dat zou mooi zijn!

Dan was er gelijk een doorbraak voor de vele patiënten die hetzelfde ervaren." Kom op, even door pakken, gewoon op iets anders solliciteren, "10 uurtjes per week moet kunnen," beetje administratief werk en je ziekte klachten zijn weg!
"Want de bedrijfsartsen schrijven dat je het kan!"

Je krijgt hulp via RondomWerk. Een job coach.
Want bedrijfsartsen schrijven dat je kan werken!
Angst voor reactie UWV.

Dat jou realiteit anders is, dat doet er helemaal niks toe! Bizar e?
Daarom, uitleg vanuit mijn situatie.

Fibromyalgie voor velen nog een vreemde ziekte en nog steeds stuit je als fibromyalgie patiënt op een muur van onbegrip.

Wat is Fibromyalgie?
Fibromyalgie (FM) betekent letterlijk: pijn in bindweefsel en spieren. Fibromyalgie wordt ook wel weke delen reuma genoemd. Het komt voor bij ongeveer twee op de honderd volwassenen, vooral bij vrouwen, maar ook bij mannen en kinderen.
Er zijn inmiddels meerdere onderzoeken gedaan. Storing met de neurotransmitters. Of toch vanuit de zenuw banen? Of door infectie?

Bij mij is het vrij plotseling ontstaan op 8-5-2016 toen ik bijna hersteld was van een maagbreuk operatie.
Het heeft mijn kunnen van allerlei inspanningen/ activiteiten wat je gewoon bent, vanzelfsprekend vind en niet bij nadenkt, in dagelijks leven behoorlijk negatief veranderd.
Bij mij is het de ernstige vorm. Fibromyalgie kent verschillende vormen. Die per individu verschillen. Bij mij betekent dit dat ik in een pijn schaal van 1 ( weinig) tot 10 ( ernstige) dus elke dag score 10 haal.
Heb er medicatie voor echter fibromyalgie is moeilijk te behandelen een genezing is er op dit moment nog niet.
Fibromyalgie is een chronische ziekte. Die serieuze invaliditeit tot gevolg kan hebben.

Phototastic 9 6 2017 755be254 0c10 4f65 a5bc 1d575f62f345%281%29 Klik op het blok om het te verslepen

Ontspanning vinden van de pijn.

Behandeling is gericht op pijn mindering en leren omgaan met beperkingen.
De pijn medicatie* haalt de top eraf maar weg is het nooit.

In mijn geval betekent het dat ik in de ochtend even een moment heb 10 minuten een inspanning aan te kunnen. Moet altijd keuze maken. Kan maar beperkt, niet en dit en dat. De inspanningen beperken zich vooral tot in en rondom thuis.

Lichamelijk ben ik traag, stijf, pijn in heel mijn lichaam van hoofd tot teen. Ik loop/ strompel buiten met stok en daarbij aan arm begeleider,kleine stukjes, meestal is dat Alexander mijn man. Ook een van onze vier zonen helpt mij hierbij wel eens. Let wel dit lukt mij echt niet elke dag. Steeds vaker in rolstoel.

Het meest lastige is bij mij ook het slecht zien. Moeite met focussen. De klachten die ook daar weer uit voort vloeien.

In UZ Gent is door oogarts bij toeval beginnende glaucoom gezien.
De fibromyalgie geeft mij ook oog klachten. Dubbel zien, wazig, onscherp. Kleine vlekjes. Stukjes tekst vallen weg. Witte flitsen.

Via huisarts, met onderzoeken eerst in Terneuzen ZH internisten, neuroloog, cardioloog. Reumatoloog in Hulst. UZ Gent neuroloog. Vervolgens oogartsen.

In de ochtend na elke inspanning, bv medicatie inname, persoonlijke verzorging, aankleden (lukt ook niet elke dag) haren doen, make up op doen, steeds terug op bed rust / proberen ontspanning te krijgen van de pijn.

Een koffie / thee visite is heel fijn, maar ook o zo vreselijke pijnlijke inspanning. Ook praten doet nou eenmaal pijn. Concentratie houden is een behoorlijke inspanning. Extra pijnstillers moet ik dan innemen om visite vol te houden. Maar deze sociale contacten zijn wel een heerlijke afleiding en contact met buiten mijn persoonlijk cirkeltje.

Ik waardeer het heel erg dat mijn vrienden/ familie/ collega's begrip voor mij hebben en naar mij komen.

*Paracetamol met coffeïne, Tramadol, Duloxitine Accord.
Overige medicatie: Duphalac,Omeprazol,
Bumetanide,Floradix,
Vitamine D,C,B12,
Magnesium Calcium, Zink.

Zoveel symptomen... 200+

Middag is bed rust verplicht kan niet anders hierin geen keuze. Extreme vermoeidheid door de constante strijd met pijn 24 uur per dag geeft dit gevolg.

Na het avond eten is het met mijn inspannings nivo al ver klaar. Voordat ik kan eten moet ik eerst rusten op bed. Mijn echtgenoot maakt alles klaar. Voordat ik mij kan douchen moet ik eerst weer rusten op bed. Na het douchen is mijn dag klaar. Dan ook op bed.

De op verschillend sites beschreven klachten kan ik bijna allemaal aanvinken. Ja 200+! Dit heeft gevolgen in mijn leven als partner, moeder van vier jongens, non actief/ WIA WGA medewerker SVRZ (eerste medewerker zorg IG) en voor het vrijwilligers werk dat ik deed.
(VVN ,ouderraad lid basisschool) De hobby's die ik had. Muziek, dwarsfluit en zingen het gaat niet meer. Workshops volgen? Nope. Das allemaal niet meer te doen vanwege de vele klachten.

Met mijn gezin, familie, vrienden activiteiten ondernemen. Het is allemaal veranderd door de fibromyalgie.
Vaak moet ik zeggen,
mama kan dat niet meer. Of sorry ik kan niet bij je feestje zijn. Das nog wel het ergste van deze ernstige fibromyalgie. Het treft niet alleen mij, maar iedereen in mijn omgeving. Voor volwassenen nog wel te begrijpen, maar voor een kind?

Onderzoek is belangrijk.
Maar inzicht in wat dit teweeg brengt voor iemand, begrip voor het simpelweg niet kunnen, door alle klachten die men ervaart, hoe graag men ook wil. Te maken krijgen met onbegrip, omdat men niet voldoende kennis heeft over deze ziekten, is het pijnlijkste wat iemand kan treffen. Niemand is hetzelfde, een heeft het in mindere mate, de ander gemiddeld of ernstig. Dit heeft ook gevolgen voor nog wel, enigszins, of niet meer kunnen werken binnen de arbeidsmarkt.
Dat ook geeft veel spanning en stress. Wat juist de bestaande klachten versterkt. Probeer eens rustig te blijven als je hele leven compleet veranderd en je kunt er alleen maar het beste van zien te maken.
Jij weet dat het nooit meer hetzelfde zal zijn.

Phototastic 9 6 2017 8c68220d 7d30 4508 9dc7 b0237fb5d75d%281%29 Klik op het blok om het te verslepen

Hoop houden...

Medicijnen en zelfhulp strategieën kunnen fibromyalgie nog niet genezen, maar zij kunnen helpen pijn en het ongemak verminderen, brengen stabiliteit en verminderen psychisch lijden. Realistische hoop hebben, dit betekend dat je beseft dat er een manier is om het best mogelijke leven te krijgen onder de huidige omstandigheden.
Het wordt daarom ook hoog tijd dat iedereen goed geïnformeerd wordt over de verschillen bij fibromyalgie. Pijn hebben is verschrikkelijk. Ieder voelt het op een eigen unieke manier.
Fibromyalgie zit overal en laat je nooit met rust. =24/7.

12 MEI
WERELD FIBROMYALGIE DAG
Florence Nightingale, bekend bij vele verpleegkundigen en verzorgenden. Zij vieren haar verjaardag als dag van de verpleging.
Tijdens haar werk aan de frontlinies, soldaten te verzorgen, werd Florence Nightingale ziek en is hiervan eigenlijk nooit meer genezen.
In 1896, werd Florence Nightingale bedlegerig.
Ze heeft te lijden gehad aan wat men nu ondertussen kent als fibromyalgie en het chronisch vermoeidheid syndroom. Haar verjaardag 12 Mei (1820) staat daarom nu als wereld Fibromyalgie- en
CVS/ ME- dag bekend.

Na het verdrag van Kopenhagen uit 1992 volgde een officiële erkenning voor fibromyalgie. In 2007 werd het verdrag aangepast door de W.H.O. en sedert 2010 worden er wereldwijd dezelfde criteria gehanteerd bij het stellen van de diagnose. Echter die erkenning wordt nog niet altijd correct toegepast.

Achtergrond informatie:
Dit boekje heb ik liggend op bed gemaakt via mijn telefoontje. Met eerder geschreven stukken tekst te kopiëren. Ik heb het steeds even weg moeten leggen. Om zeker mijn ogen even rust te gunnen.

Bedankt voor dit te lezen,
weet je bent niet alleen met deze uitputtende, invaliderende ernstige fibromyalgie.

Hopelijk vanaf 2018 meer erkenning voor Fibromyalgie in Nederland èn ook in België.

Kijk voor meer informatie over onderzoeken en nieuws over fibromyalgie op de site van het Reumafonds en fibrocentrum Leiden.

🦋Petra van Driel🐌

Deel dit verhaal

Sprak dit verhaal je aan? Help dit verhaal te verspreiden via social media

Geïnspireerd?

Schrijf ook een boek & deel jouw ervaring!

Book share

Reacties op dit verhaal