Doe een boekje open over reuma
Screenshot 20161010 222352

Going on

Een verhaal door Nathalie

Lees het verhaal Lees de reacties en reageer

"Ja hoor, het gaat goed met me..."

Na jaren van pijn en depressies kwam in 2015 de verlossing van een 'prednison' spuit. Hier reageerde ik heel goed op wat het bewijs vormde voor de ontstekingen in mijn lijf. Ontstekingen die IK wel al jaren voelde maar die zich verstopten voor waarden in mijn bloed en ook niet duidelijk mijn gewrichten opzwollen of verwarmden...Artritis Psoriatica was de diagnose...
In die tijd stond ik op het punt, na jaren "on and off" deuren plat te lopen bij de hulpverlening, te starten met antidepressiva. Ik was het beu telkens weer af te zakken naar donkere diepten in mijn hoofd. Een echte, blijvende oplossing had de hulpverlening niet geboden; ondanks mijn overgave en inzet.
Na die eerste 'prednison' spuit trokken de donkere wolken weg uit mijn brein. Ze zijn weg gebleven, ondanks de waarschuwingen van de medici dat ze terug zouden kunnen keren na uitwerking van het medicament. Ze zijn weg gebleven. Wat bleek? Fysieke pijn en ontstekingen kunnen de processen in het brein zo verstoren dat er een depressie volgt. Ik had nog jaren aan de antidepressiva vast kunnen zitten. Nog honderd deuren plat kunnen lopen bij de GGZ. Het probleem was nooit [volledig] getackeld geworden als mijn reuma niet aangepakt was.

Een jaar verder, waarin verschillende vormen van reuma medicatie zich hebben afgewisseld, voel ik me goed. Lichamelijk én psychisch. Mét reumamiddelen die nog niet helemaal goed zijn afgesteld [dus hier is nog winst te behalen] én een speciale lamp waar ik in de ochtend voor ga zitten tijdens de 'korte-dagen-periode'. Ook ben ik anders gaan eten; vegetarisch en ook veganistisch. Dit doet mij goed. Sporten moet ik elke week een paar keer. Hou ik dat ritme vast, dan loopt mijn lijf vrij soepel.

"Nee joh, ik ben het gewend."

En toch. Reuma hebben is écht niet leuk. Mijn hele leven is er op ingericht. Ik sport, omdat ik weet dat ik snel berg af ga als ik het niet doe. Ik eet bepaalde voeding niet, omdat ik weet dat ik me daarna slechter voel. Ik ga op tijd naar bed en sta op tijd op, omdat die regelmaat ervoor zorgt dat mijn immuunsysteem niet nóg meer onder druk komt te staan. Ik drink amper alcohol, omdat ik weet dat o.a. mijn lever al genoeg onder druk staat door het harde werken; het afbreken van de zware medicijnen die ik moet nemen. En dan heb ik het nog niet gehad over de eindeloze bezoeken aan het ziekenhuis. "Oh heb je een dag lekker vrij? Wat ga je doen? Shoppen, naar het strand, lunchen met een vriendin?"... "Nee eerst sporten, dan naar het ziekenhuis en op de weg terug naar huis nog even langs de natuur winkel voor sommige boodschappe die je daar alleen krijgt. Ohja,dan zijn de kinderen alweer thuis en gaat het huishouden verder..."
En dan, last but definitely not least; de pijn. Altijd pijn. Zomaar. Opeens. "Wat heb je nu weer gedaan dat je mank loopt?"... euh niks..ik stond op uit bed/van de bank/liep over straat...
En dan de standaard reacties op bezorgde of ongelovige blikken: "ik ben het gewend...nee joh het gaat prima...het lukt me wel...het komt goed...tja reuma hé?!...."
Mensen met reuma lijken altijd te zeggen dat het wel goed gaat. Op de momenten dat ik heel slecht ben ga ik niet naar feestjes en kom ik amper buiten. Dus dat ziet niemand. En dat ik na een feestje [al dan niet met alcohol, dansen en laat naar bed] een tijd nodig heb om weer bij te komen; dat zien alleen de leden van mijn gezin.

Ik vind het soms ontzettend zwaar om zo te leven. Ik baal dan gigantisch en denk dan "waarom ik?!" ... de oneerlijkheid zorgt voor frustratie die leidt tot boosheid. Dat mag er zijn. Ik geef er nu gewoon aan toe. Als het sjit gaat dan ís dat zo! Dan neem ik pauze en probeer lief voor mezelf te zijn.

Openheid

Het gaat ook goed met mij. Ik hoef niet te klagen vind ik zelf. Mijn reuma is goed onder controle [is mijn beleving althans] en daardoor heb ik nu een leven gekregen dat ik me nooit had kunnen voorstellen; zonder rolstoel naar een pretpark, daadwerkelijk IN [sommige!] attracties kunnen stappen zonder bang te zijn dat ik na het ritje niet meer kan lopen van de pijn, fulltime werken [!!Ja écht!! En ook nog voor een geweldige werkgever die écht diepgaand begrip heeft voor mijn situatie], kunnen ravotten met mijn kinderen/petekind/neefjes en nichtje... ik neem alle minder leuke kanten voor lief.

Wie ben ik om dit te schrijven?

Ik ben nu 37 jaar oud, getrouwd en samen hebben wij 3 puberende kinderen én een hond.
Na ruim 15 jaar pijn te hebben gehad kan ik eindelijk weer en meer genieten van mijn leven.

Deel dit verhaal

Sprak dit verhaal je aan? Help dit verhaal te verspreiden via social media

Geïnspireerd?

Schrijf ook een boek & deel jouw ervaring!

Book share

Reacties op dit verhaal