Doe een boekje open over reuma
Img 9580

Carpe Diem

Een verhaal door Michelle van Wijngaarde

Lees het verhaal Lees de reacties en reageer

O zo moe

Van veel mensen krijg ik in de winterperiode de vraag of ik meer last heb van mijn reuma. Dit is een logische vraag, omdat het beeld bestaat dat mensen met reuma de kou en vochtigheid niet goed weerstaan. Gek genoeg heb ik daarvan weinig last.
Waar ik duidelijk wel meer last van heb in de winter is vermoeidheid. Ik was me er eigenlijk nooit zo bewust van dat dit bij reuma hoort. Totdat ik een keer enkele artikelen las via het reumafonds waarin dit sterk naar voren kwam. Sommige patiënten moeten iedere dag enige tijd echt rusten, anderen moeten met hun planning goed rekening houden.
Voor mij betekent het dat ik in verband met mijn energielevel goed rekening moet houden met mijn sociale activiteiten. Soms is echter het werken al vermoeiend. Dit vind ik enorm balen, het liefst leef ik mijn leven zoals altijd, maar dat gaat duidelijk niet meer. Althans, in de winter, want met de donkere dagen heb ik er zeker meer last van dan in de zomer.
Al vrij snel ben ik begonnen met het zoeken naar een alternatieve manier om goed te kunnen omgaan met de reuma. Ik heb dit vooral gezocht in het aanpassen van mijn voedingspatroon, omdat ik geloof dat voeding een grotere invloed op ons lichaam heeft dan men weet. Na veel zoeken op internet, sessies bij alternatieve therapeuten probeer ik nu zoveel mogelijk toegevoegde suikers te vermijden. Suikers zorgen vaak voor een piek in je energielevel, om daarna weer in een dal te komen. Doordat ik suikers mijd, is mijn energielevel stabieler, waardoor ik mijn dag beter doorkom.

Ben ik een aansteller?

Deze vraag stel ik me zelf regelmatig. En waarom? Omdat ik bang ben dat anderen me een aansteller vinden als ik me ziek meld voor mijn werk, sociale afspraken moet afzeggen of lastig doe bij het maken van leuke afspraken. Ik moet me soms ziek melden voor mijn werk wegens vermoeidheid. Dit was een keer kort na een Paasweekend en ik vroeg mezelf af waarom ik toch zo moe was. Al pratende met mijn toenmalige partner kwam ik tot het inzicht dat ikzelf degene ben die bang is een aansteller te zijn.
Dat was een verhelderend inzicht: bang om een aansteller te zijn volgens mijn eigen normen, ga ik dus nog te vaak mijn grens over, waardoor er weer een 'vermoeidheidsaanval' volgt. Eén van de vragen die reumapatiënten regelmatig krijgen, is hoe je omgeving reageert op het feit dat je een vorm van reuma hebt en de gevolgen die dat met zich meebrengt. Mijn omgeving reageert eigenlijk altijd goed en begripvol. Echt waar, ik mag daarmee in mijn handjes knijpen. Collega's reageren altijd begripvol als ik weer een dag of 2 afwezig ben geweest wegens vermoeidheid, mijn moeder belt regelmatig om te vragen hoe het gaat (en als ik alleen maar antwoord 'goed', dan kom ik daar niet mee weg).
Maar een vraag die weinig gesteld wordt, is hoe ikzelf als reumapatiënt omga met de gevolgen van deze chronische ziekte. En dan bedoel ik het mentale aspect. De praktische kant is simpel en snel beantwoord. Heel wat lastiger zijn de vragen of ik nog wel voldoe aan mijn eigen normen en waarden voor een dertiger (nee), of ik om kan gaan met de gevolgen (nee), of ik bereid ben daar wat aan te doen (ja, natuurlijk), en wat heb ik daarvoor nodig (behalve een omgeving die positief reageert, verder geen idee). Het inzicht dat de vermoeidheid echt bij de ziekte hoort en dat ik me niet aanstel als ik daarvan last heb, helpt wellicht bij het beantwoorden van bovenstaande vragen. En ondanks het feit dat jullie allemaal al heel begripvol en medelevend zijn, heb ik jullie nodig om me op mijn grenzen te wijzen.

feeling good, feeling strong

De afgelopen jaren ben ik mezelf regelmatig tegen gekomen, maar heb ik ook veel over mezelf geleerd. Ik weet dat ik een bezig bijtje ben, moeilijk stil kan zitten en het moeilijk vind om binnen mijn grenzen te blijven. Hoewel ik veel geluk heb met mijn familie, vrienden en collega's, ben ik het zelf die mijn grens over gaat.
De afgelopen jaren hebben me wel geleerd die grens steeds beter te herkennen en doordat ik zo'n begripvolle omgeving heb, lukt het steeds beter om een keer 'nee' te zeggen.
Het acceptatieproces van de diagnose reuma heb ik nu echt afgerond, na 6 jaar. Ik had van te voren nooit gedacht dat dit zoveel tijd zou kosten en ik vraag me af in hoeverre anderen zich hiervan bewust zijn. Maar ik voel me mentaal sterk en kies voor mezelf. Dat betekent dat ik mijn sociale activiteiten inplan zoals het mij uitkomt, de telefoon doordeweeks na 21.30 uur niet meer opneem, omdat ik dan wil slapen en geniet van alle leuke dingen in het leven! Vandaar de titel van mijn verhaal: Carpe Diem. En is het een keer een mindere dag? Dan maak ik me niet druk, want morgen is er weer een dag.
En door een nieuwe fitness methode (een high intensity training in 20 minuten, zie www.fit20.nl) is mijn lijf ook sterker. Eén van de slogans die ze bij fit20 gebruiken is dat je meer lichaamsvertrouwen krijgt. Ik kan dat volledig beamen. Ik ben me bewuster van wat mijn lichaam kan en ik zie en voel dat ik sterkere spieren heb. Tijdens een controle bij de reumaconsulente heb ik verteld dat ik deze fitnessmethode doe en dat ik er erg enthousiast over ben. Ze noteerde het meteen om ook aan andere reumapatiënten aan te raden. Maar het is niet alleen aan te raden voor reumapatiënten, het is voor iedereen geschikt!

Fb img 1442848313449 Klik op het blok om het te verslepen

wie ben ik?

In september 2009 kreeg ik de diagnose reuma, nadat ik enkele maanden daarvoor op een ochtend wakker werd met een dikke en rode ontstoken teen. De symptomen leken toen erg op artritis psoriatica, maar inmiddels is de diagnose bijgesteld naar ongedifferentieerde spondylartropathie. Ik noem het de vergaarbak van de reumatische aandoeningen. Kenmerken van meerdere typen reuma komen daarbij voor. De ontstekingen hebben bij mij tot nu toe in kleine gewrichten van mijn lichaam plaatsgevonden en altijd aan de rechterkant van mijn lichaam.
Als reumapatiënt ben je chronisch ziek, maar zo voel ik me niet. Ik ben nog jong (35 jaar), ambitieus, happy single, dol op paardrijden en daarnaast heb ik reuma.
Over mijn leven met reuma houd ik al enkele jaren een blog bij: www.michellevw-carpediem.blogspot.nl
Het schrijven erover helpt me om mijn emoties een plek te geven en soms is het gewoon heel lekker om je frustraties eruit te typen.
Dus voor wie meer over mij wil weten, bezoek mijn blog!

Deel dit verhaal

Sprak dit verhaal je aan? Help dit verhaal te verspreiden via social media

Geïnspireerd?

Schrijf ook een boek & deel jouw ervaring!

Book share

Reacties op dit verhaal