Doe een boekje open over reuma
74801e2b f168 4b42 b605 11979f1f63e0

regie op je leven en balans vinden

Een verhaal door Kruithof Willem

Lees het verhaal Lees de reacties en reageer

31a775c2 d342 4a3e 9e91 df8fe01e45b0 Klik op het blok om het te verslepen

Balans vinden

Ik gaf de schuld aan de aard van het beestje. Ik wil altijd sneller dan mijn lijf aan kan.” Zestien jaar geleden bleek dat de klachten van Mij niet het gevolg waren van deze karaktertrek, maar dat er wel degelijk een lichamelijke oorzaak was. Ik bleek Bechterew te hebben. “Dat is heftig. Je moet opnieuw de balans in je leven vinden.
Al jaren had ik rugklachten en last van zijn voeten, maar pas na het constateren van een oogontsteking viel alles op zijn plaats. “Al deze klachten waren het gevolg van Bechterew dus Axiale spondyloartritis Dat weet ik dan en vanaf dat moment moet jr aan de slag om de diagnose te verwerken. Van het begin af aan stond voor mij vast: ik heb een ziekte, maar die ziekte moet mij niet krijgen.

regisseur van je eigen leven

Al vóór de diagnose Axiale spondyloartritis kreeg, heb ik mijn werk in een verzorgingshuis voor ouderen moeten opgegeven. “Ik stond altijd klaar om in te springen met tillen en sjouwen, maar ik moest steeds vaker ‘nee’ zeggen als mijn hulp werd gevraagd. Het ging op een gegeven moment echt niet meer.” Ik verliet de gezondheidszorg en vond werk als vakbondsbestuurder bij het CNV Vakmensen. Het CNV behartigt de belangen van mensen op het gebied van werk en inkomen. Ik ben collectief onderhandelaar bij het CNV. Dat betekent dat ik nauw betrokken ben bij het overleg over collectieve arbeidsovereenkom- sten, sociale plannen en goede arbeidsomstandigheden. De jarenlange ervaring in de gezondheidszorg komt mij in deze job goed van pas. De mensenkennis die ik in de gezond- heidszorg heb opgedaan, is bagage voor de rest van mijn leven. Als je met mensen over leven en dood kunt praten, kun je over álles praten. Ik heb vooral geleerd dat het enorm belangrijk is om men- sen te stimuleren om zelf initiatief te nemen. Je moet geen gurant willen zijn maar regisseur van je eigen leven.”

Met dat uitgangspunt in gedachten nam Ik zelf het heft in handen om zo min mogelijk last te hebben van de Bechterew. Zo ging ik bewegen. “Noem het niet meteen ‘veel’ bewegen, maar van helemaal niets doen naar een beetje bewegen is al een hele stap.” Ook zijn omgeving helpt mee. “Mijn werkgever staat pal achter me. Als ik een slechte ochtend heb, kan ik die uren inhalen op momenten dat het allemaal wel soepeler gaat. Ook krijg ik extra verlof om twee keer per jaar te gaan kuren.”

kuren in montengro

Want in mij zoektocht naar manieren om met de ziekte om te gaan, ontdekte Kruithof de voordelen van kuren. “In Nederland wordt vaak gedacht dat kuren een luxe vrijetijdsbesteding is. Dat is een groot mis- verstand. Kuren is hard werken onder pro- fessionele begeleiding. Een kuurarts die gespecialiseerd is in jouw klachten, schrijft je een programma op maat voor. Je wordt onder andere begeleid door fysiotherapeuten. Een kuur bestaat onder meer uit het nemen van thermaalbaden, moddertherapie, hydrotherapie, oefentherapie en dus bewegen, heel veel bewegen. Ik vergelijk het maar met de heilgymnastiek van vroeger. ik krijgt net dat duwtje in de rug waar- door je meer rechtop loopt en waardoor je de grenzen van je kunnen bereikt. Tijdens een kuur krijg je ook ademhalingsoefeningen en zo nodig dieetvoorschriften. Wat ik heel belangrijk vind, is dat er genoeg ruimte is voor ontspanning en rust.”

zelfherstellend vermogen
Ik ga twee keer per jaar met Fontana Travel twee weken kuren in Institute ‘Dr Simo Milosevic’ in Igalo (Montenegro). “Die twee keer is voor mij genoeg om de rest van het jaar beter te functioneren.
Het behandelprogramma wordt door een kuurarts opgesteld en volledig op maat gesneden. De behandelingen bestaan uit fysiotherapie, hydrotherapie, thermale baden, modderbaden, maar ook individuele gymnastiek maakt deel uit van het programma. “Hierbij worden echt de grenzen van je kunnen opgezocht. Dat kan behoorlijk heftig zijn en ook wel confronterend. Toch kom ik er altijd als herboren vandaan, trots ook op het zelfherstellende vermogen van mijn lichaam.”

Tot slot

Verzekeraars
Ondanks dat ik veel baat heeft bij het kuren, is zijn verzekeraar gestopt met het vergoeden ervan, en daar begrijp ik helemaal niets van. “We hebben in Nederland de mond vol over preventie, het voorkomen van obesitas, hartklachten, geslachtsziekten, noem maar op.
Een steeds grotere groep in Nederland heeft reuma. Ik ben er zelf het levende bewijs van dat kuren deze groep kan helpen om zo lang mogelijk normaal te functioneren. Dat is geen luxe, maar pure noodzaak.
Het zorgt ervoor dat ik normale werkweken kan maken, minder medicatie hoef te gebruiken en wie weet, had ik anders nu wel in een rolstoel gezeten.”

Montenegro
Het kuuroord waar Willem naartoe gaat ligt in Montenegro, maar ook over de oorden in Slovenië en Roemenië zijn de berichten zeer positief. “Ik ben zeker niet de enige die baat heeft bij het kuren. In het kuuroord kom ik vooral mensen uit Noorwegen tegen.
Zij moeten van hun verzekeraar verplicht zes weken kuren en dat werpt zijn vruchten af. Ook in Duitsland worden de reumakuren gewoon vergoed, terwijl er in Nederland steeds meer verzekeraars zijn die het van de vergoedingenlijst schrappen. Hoe is dat mogelijk? Een gemiste kans vind ik het.”

Balans

Sinds 2 jaar ben ik ook overgestapt naar nieuwe medicatie. Nadat er jarenlang onderzoek gedaan was naar een medicijn, dat een specifiek ontstekingseiwit blokkeert is het nu op markt Het medicijn anti interleukine-17 in in de vorm van een injectie. Eén spuitje in de vier weken is voldoende. Andere medicijnen moeten meestal één keer per week of één keer in de veertien dagen worden geïnjecteerd.
Juist de combinatie van dit medicijnen met kuren heeft mij een balans doen vinden.

Ik ben behoorlijk kritisch op wat er op het gebied van de gezondheidszorg gebeurt. Dit doe ik om mensen die in hetzelfde schuitje zitten als ik, te helpen. Ja, ik ben een mondige patiënt en dat is de enige manier om in deze tijd het hoofd boven water te houden.T

B1b5743b bad0 49fa 9e93 0de64e6a0b5a Klik op het blok om het te verslepen

Deel dit verhaal

Sprak dit verhaal je aan? Help dit verhaal te verspreiden via social media

Geïnspireerd?

Schrijf ook een boek & deel jouw ervaring!

Book share

Reacties op dit verhaal