Doe een boekje open over reuma
Dsc 0455 2

Even de pijn vergeten

Een verhaal door Kirsten

Lees het verhaal Lees de reacties en reageer

Al op zeer jonge leeftijd kampte ik met ernstige groeipijnen. Paracetamol werkte op die momenten niet. Tijdens mijn puberjaren merkte ik dat ik, vergeleken met leeftijdsgenoten, wel érg moe was als ik het hele weekend gewerkt had of als ik een paar uur had staan springen bij een gaaf concert. Later, na het afronden van mijn bachelor criminologie, liep ik keihard tegen mijn beperkingen aan in mijn werk als beleidsmedewerker; het lukte me niet om hele dagen bureauwerk te doen. Ik bezocht een reumatoloog en de diagnose luidde: "Je hebt fibromyalgie, leer er maar mee leven en verwacht vooral geen uitkering." Alsof ik een uitkering wilde! Fulltime werken was in ieder geval geen optie meer, al heeft het lang geduurd voordat ik me daar echt bij neer kon leggen. De vraag was wat ik dan in hemelsnaam met mijn leven wilde? Ik had weinig hoop om een geschikte baan te vinden in de criminologie, dus solliciteerde ik bij een huiswerkinstituut. Ik was zó enthousiast over het werken met kinderen, dat ik besloot een schakelprogramma te gaan volgen voor de master orthopedagogiek. Een eigen bijlespraktijk, dat had ik voor ogen. Ideaal, omdat ik mezelf nuttig zou kunnen maken, maar tegelijk mijn eigen uren (en dus grenzen) zou kunnen bepalen. Bloed, zweet en tranen heeft het me gekost, maar inmiddels zit ik in de eindfase van mijn scriptie. Al een aantal jaar geef ik met veel plezier bijles aan kinderen met o.a. dyslexie en autisme in mijn eigen praktijk aan huis. De beste beslissing die ik ooit heb genomen.

Het was een lange weg om bij de diagnose fibromyalgie te komen. Jarenlang liep ik met pijnklachten van uiteenlopende aard. Bij mij staan nek- en rugklachten op de voorgrond, maar net zo regelmatig heb ik last van mijn handen, voeten, knieën, heupen en ellebogen. Tel daar de nodige duizeligheid bij op en het plaatje is compleet. Zo divers als mijn klachten, zo divers zijn ook de diagnoses gesteld door de talloze hulpverleners (reumatoloog, orthopeed, fysiotherapeut, manueel therapeut, osteopaat, homeopaat, pijnpoli) die ik in de loop der jaren heb gezien; van fibromyalgie tot hypermobiliteit tot een ontregeld zenuwstelsel, van afwijkingen in mijn ruggenwervel tot een mankement aan mijn sleutelbeen. Gelukkig is de laatste jaren wel duidelijk geworden dat fibromyalgie niet 'tussen de oren' zit. Hopelijk ontdekt men ooit hoe het ontstaat en (nog belangrijker) hoe je er vanaf komt. Daar zouden veel mensen (vooral vrouwen) baat bij hebben. Dat er bij mij sprake is van hypermobiliteit is in ieder geval zeker. Kan altijd nog terecht bij het plaatselijke circus.

Helaas heb ik niet alleen last van chronische rugpijn, maar ook van chronische buikpijn ten gevolge van verklevingen die ontstaan zijn door een flink abces als gevolg van een blinde darmontsteking. Deze verklevingen zijn in feite stugge bindweefselstrengen tussen mijn organen onderling en mijn organen en buikwand. Dit levert de nodige pijn op aan mijn darmen, eierstokken en blaas. Desondanks laat ik me niet klein krijgen door de klachten. Tuurlijk, op sommige dagen heb ik er echt de balen van en vraag ik me af waar ik deze ellende aan verdiend heb. Aan de andere kant kan ik zoveel dingen wél! Ik werk een paar middagen in de week met de kinderen, daar haal ik ontzettend veel voldoening uit. Maar ook fotografeer ik zo vaak als ik kan. De laatste jaren zelfs in opdracht. Nergens kan ik mijn ei zo in kwijt als in het fotograferen. Dat brengt me echt in die welbekende 'flow', alsof er even niets anders is op de wereld. Hetzelfde geldt voor wandelen. Ik ben gek op stevig doorwandelen in de natuur; even rust en m'n kop helemaal leeg maken. Bovendien is het ontzettend goed voor mijn rug. Ik houd enorm van lekker eten (bereiden), van prachtige reizen, van uitjes met familie en vrienden. Kortom; met al mijn beperkingen geniet ik volop van het leven en blijf ik de grenzen opzoeken van wat wél mogelijk is. Die mooie momenten, hoe klein ook, en mijn toekomstplannen laten me even de pijn vergeten.

Deel dit verhaal

Sprak dit verhaal je aan? Help dit verhaal te verspreiden via social media

Geïnspireerd?

Schrijf ook een boek & deel jouw ervaring!

Book share

Reacties op dit verhaal