Doe een boekje open over reuma
Img 2412

Leef en Geniet

Een verhaal door Janet Kuilder

Lees het verhaal Lees de reacties en reageer

Nooit de kop laten hangen.....

Ik heb voor de titel Leef en Geniet gekozen omdat het leven zo mooi is ondanks de hobbels die op je pad komen maar die heeft iedereen.
Mijn verhaal: Op mijn 14-de had ik altijd vreselijke koude vingertoppen en tenen, in mijn handen werd dat steeds erger, ze werden wit en blauw. Ik werd doorgestuurd naar een reumatoloog en die dacht aan de ziekte van Renaud maar dat was onmogelijk zei ze want dat kwam niet bij stevige meisjes voor. Jaren later kwamen ze er toch achter dat dat het wel was. Op mijn 24-ste vreselijke last onder mijn voeten en schouders, ik heb anderhalf jaar lang ziekenhuis in en uit gelopen totdat ik eindelijk weer bij de reumatoloog terecht kwam. Het bleek RA. Uiteraard zo groen als gras, ik was 26. Helaas pakte mijn RA gelijk stevig toe. Eerst wat aanmodderen met medicatie terwijl ze vaak nu beginnen met MTX. In de jaren die volgden heeft mijn lichaam veel schade opgelopen. Ook maagbloedingen door medicatie. Ik mocht niet meer werken want wat hadden ze nog aan mij (letterlijk gezegd door de bedrijfsleider)ik kon gaan. Ik wilde heel graag kinderen en moest van de mtx af. Dat verliep dramatisch want na een paar maanden kon ik van het ene moment op het andere alleen nog een vinger bewegen. Prednison en morfine deden goed werk en ik liep de volgende dag weer. Ik moest weer aan mijn medicatie en ze wilden een nieuw medicijn via het infuus proberen. Volgens mij heette dat infliximab. Eerste keer drie dagen in MCL en via infuus de medicatie, het sloeg aan, ik kon zelfs "normaal" lopen, wat was ik blij. Om de 8 weken lag ik er een dag. Helaas deed het steeds minder, 1 keer ging het helemaal fout, tijdens het inlopen begon mijn hart te jagen en de bloeddruk daalde dramatisch. Overgeven en infuus uit, net voordat mijn hart wilde stoppen. Toen wist ik dus waarom dat die speciale box altijd naast me stond, dit was een bekende bijwerking. Ik heb deze infusen 19 keer gehad en toen deed hij niks meer. Weer op zoek naar een ander medicijn. En dat werd Enbrel.

Sommige reacties zijn erg vervelend.....

Wat ik als vervelend heb ervaren en nog steeds ervaar is dat ik met mijn 26-ste in de wachtkamer zat bij de reumatoog, de "oudere" mensen mij vroegen wat ik daar deed. Ik heb net als u reuma, deze dames kwamen vaak binnen op leuke hakjes terwijl ik met mijn aangepaste vreselijk lelijke schoenen amper normaal kon lopen, ik had ondertussen ook al silverrings. Maar goed, ik was en ben nog altijd vrolijk, lach veel en onderga de dingen zoals ze moeten zijn. Ik "kreeg" op mijn 26ste ook mijn eerste invaliden parkeerkaart, ook een struikelblok en ergenis voor anderen. Mensen reageren vaak boos, ik mag daar niet staan, ik heb gezonde jonge benen toch. Zelfs een meneer die zijn hand bij zijn keel langs haalde, hoe ik het lef had daar te gaan staan. Of ze lopen voorbij, ik hoop dat je zo een bekeuring krijgt. Dat doet pijn. Ik vraag nu vaak vriendelijk of ze willen ruilen, mogen zij mijn parkeerkaart, medicatie, krukken, rolstoel en al mijn vervangen gewrichten en komende operaties. Maar dat willen ze liever niet. Vanaf mijn 30ste zijn de operaties begonnen. Beide schouders zijn vervangen, beide ellebogen ook en in beide ellebogen zit ook al een revisie elleboog. De linker revisie operatie ging fout, tijdens het eruit halen van de oude prothese verbrijzelde mijn bot in de bovenarm. Gelukkig heb ik een geweldige orthopeed en hij heeft er een keurig bouwwerk van gemaakt, ze zijn alleen dik 8 uren bezig geweest. Mijn vingers van beide handen zijn recht gezet, want de handen waren vreselijk vergroeit en erg pijnlijk. Mijn beide voeten zijn geopereerd en dus recht gezet, knobbels bij de grote tenen weggehaald en ik heb ondertussen geen gewrichten meer tussen mijn middenvoetsbeentjes en in mijn tenen. Scheelt wel weer een maat in schoenen, dat is dan weer een voordeel. Er zit een plaat in mijn enkel. Mijn rechterhand is opnieuw geopereerd omdat mijn duim onder mijn handen groeien. Reumabulten zijn weggesneden. En ik kreeg bij 25 keer liggen in het MCL "Vaste klanten korting".

Ga je eigen gang, tempo en manier.......

Wat ik andere mensen graag wil meegeven, Ikzelf weet nu 21 jaar dat ik reuma heb, het begon met RA, daarbij kwam fybromialgie, Ziekte van Renaud en nu zijn ze officieel bezig vast te stellen dat ik het Syndroom van Sjorgen heb. Voor mijn reumatoloog is dat allang zeker maar oke, ze gaan mij nu door die molen draaien. Ik heb mij in het begin heel erg verzet, ik kon "alles" nog en ik ben nu nog steeds heel "nukkig". Maar leer te vragen (vreselijk moeilijk) maar je maakt het jezelf zoveel makkelijker. Je mag over je ziekte praten, het is voor anderen belangrijk om te weten waar je tegen aan loopt, het kweekt een stukje begrip (niet altijd). Je bent zeker niet zielig maar af en toe echt huilen lucht wel op. En bekijk de dingen positief, kan het niet links om dan gaan we rechts om.
Iedereen met reuma moet veel inleveren maar je krijgt er ook veel voor terug, zo voel ik dat. Je ontdekt andere dingen.
Zo wist ik vanaf mijn 14-de dat ik een kindje wilde adopteren, dat hebben we gedaan, we hebben een prachtige zoon van haast 14...made in China. Mike weet niet anders dan dat ik "ziek" ben, hij helpt veel mee. Door mijn reuma mocht ik alleen niet een baby adopteren ivm tillen. Wij wilden heel graag een special need kindje (kindje met een handicap). Waarom? Elk kind heeft recht op ouders en als je "biologisch" een kind krijgt word er toch ook niet gevraagd wat je wil. In Nederland is de medische zorg heel erg goed. We mochten geen kindje die veel gedragen moest worden en in overleg met de adoptie-stichting kregen wij een prachtige zoon van toen haast 4 met een derde graads Schisis. Mike is ondertussen een paar keer geopereerd en heeft nu drie jaar een speciale beugel die ervoor zorgt dat hij bepaalde operaties niet hoeft te ondergaan. 26 augustus gaan we vieren dat wij al 10 jaar voor hem mogen zorgen.
Hij was nog maar 6 toen zijn Nederlandse "Papa" overleed op 34 jarige leeftijd. Wij waren dus een tijdje echt samen. Ook dat is heel goed geweest, en zwaar uiteraard.

Genieten en heel gelukkig met alles.....

Na een poosje met zijn tweeen te zijn geweest hebben wij een geweldige Man en Pappe mogen treffen. Dezelfde idealen en levens opvattingen. Mijn huidige man had op dat moment een zoontje van net 1 jaar. We konden elkaar al langer omdat we in dezelfde band speelden. Heb zijn zoontje voor het eerst gezien toen hij negen maanden was. Nog niet wetende dat het zo zou lopen zoals het nu is. Op dat moment lag ik ook in het ziekenhuis, mijn longen, de middenkwab en de wegen naar en vanaf mijn longen zaten vol met etter. Ik had al vaak aangegeven dat ik me zo ziek voelde en moe maar de doktoren konden niks vinden. Bleek later dat ziekteverschijnselen soms worden verdoezeld door de mtx. Een dag later na deze opname bleek ook dat ik de legionella bacterie had. Moest 18 dagen blijven, van de eerste week weet ik me weinig te herinneren.
Toen we beiden alleen waren sloeg de vonk echt over en heb hem vaak gezegd dat hij moest realiseren dat ik niet alles kan, dat hij daar echt goed over na moest denken. Wij kunnen ook niet zomaar naar een "pret"park. We gaan wel, vandaar de rolstoel, wat ik nog steeds vreselijk vind. Een jaar later zijn we getrouwd en is hij de Pappe van Mike en ik de Mem van de kleine jongen, die uiteraard zelf ook nog een Mama heeft. De beide jongens zijn mijn cadeautjes.
Mijn man en ik treden op, zingen is mijn uitlaat klep, helpt mij door "verdrietige" momenten heen. Het voelt heerlijke andere mensen te mogen vermaken ook al kan ik niet vliegen, springen en draven. Dat doet mijn man. Hij loopt polonaises en danst, zingt en bespeeld instrumenten. Ik neem zulke avonden extra medicatie want door de adrenaline voel ik de pijn op het podium niet maar 's nachts des te meer. Mijn man moet me dan regelmatige helpen naar het toilet omdat ik dan amper kan staan en lopen. Maar dat hebben we er voor over.
Nu over 14 dagen weer een operatie aan mijn andere hand, duim op zijn plek en pezen in de vingers verleggen,ook dat komt weer goed. Leef en geniet, een mooi motto.

Thumbnail 20151102 153648 resized Klik op het blok om het te verslepen
Thumbnail 20151102 153636 resized Klik op het blok om het te verslepen

Deel dit verhaal

Sprak dit verhaal je aan? Help dit verhaal te verspreiden via social media

Geïnspireerd?

Schrijf ook een boek & deel jouw ervaring!

Book share

Reacties op dit verhaal