Doe een boekje open over reuma
569deac45b6113edfa2003de90e5c1f0

Chronisch ziek zijn, dan er mee leven!

Een verhaal door Jacqueline Carolina-Donker

Lees het verhaal Lees de reacties en reageer

Het begin

Het begon in 2000 de pijnen had ik jaren in mijn polsen en andere plekken op mijn lichaam. Nu bij de huisarts flink laten testen. De uitkomst; Diabetes (niet instelbaar), Beginnend Artrose, Fibromyalgie, Palindroom Syndroom, Syndroom van Tietze, PDS, Astma. Niets mis mee maar het bewegen ging steeds slechter!

Medicatie pillen, drankjes capsules uiteindelijk Embrel spuiten 1x per week naast mijn vaste andere medicatie. Het werd steeds erger want alles werkte maar even tegen de pijn. Therapeutische zwemmen en bewegen revalidatie gevolgd van bijna twee jaar. Gewoon aan jezelf denken en ervoor vechten dacht ik toen.

Naast mijn activiteiten en therapieën kwam ik elke dag gesloopt thuis. En de pijnen werden heftiger. Mijn suiker ging al helemaal schommelen het werd van kwaad tot erger. Vergde ik teveel van mijn lichaam, want mijn hoofd zei immers kom op je kan het niet zeuren. Maar mijn lichaam kon vaak niet meer.

Netjes alles doorgeven aan de wekelijkse bezoek aan de dokter. Die stelde voor om voor een half jaar naar de Caribbean te gaan Curacao of Aruba. Gelukkig voor mij heb ik op beide eilanden familie wonen. Ik ging naar het eiland van mijn man Curacao. Wel stoppen met Embrel spuiten en andere medicatie om te kijken hoe dat gaat!

Ik merkte na drie maanden dat ik niet zo opgezet was. Sliep wat beter. Ik kon beter bewegen en ik voelde pijn maar in mindere maten. Yes bevrijding dacht ik!

De vierde maand kwam de regentijd en de pijnen werden erger. Beweging ging wel maar had pijn. Pijn die ik niet kon plaatsen. Maar pijnen zijn anders en moet ik ermee leren omgaan.

De zes maanden vlogen gelukkig voorbij ik ging weer naar Nederland terug.

Terug in Nederland begon ik gelijk op te zetten en bewegen ging snel achteruit. Ook mijn suiker schommelingen werden erger. Al met al toch beter op het eiland Curacao.

Dfebff0dfe3c5f156df6ddfd645b66ae Klik op het blok om het te verslepen
10462761 738040459572729 6122797576966329913 n Klik op het blok om het te verslepen

Emmigratie

Na zes maanden te hebben gewoond op Curacao bijna zes jaar geleden. En had ik toen ook daar ondanks mooie weer pijnen en moeheid. Het bewegen ging beter. Na drie maanden terug in Nederland te zijn hebben we besloten om te emigreren. Want een rollator en een rolstoel daar had ik toch echt geen zin in.

De Dokters hier snappen er niets van als mijn darmen niet werken. Of als ik pijn heb en ik lach nog of als ik beweeg en ik probeer alles te doen. Ik heb hun gezegd jullie kennen niet alle reuma soorten en weten niet hoe iemand is en hoe ik ermee omgaat.

Bijna twee jaar revalidatie is niet niets maar ik heb er van geleerd en die kennis geef ik door aan andere personen die ook met chronische ziektes moeten leven hier. En de reumasoorten zijn verschillend maar juist bewegen en goede voeding is ook belangrijk!

Komen zo vaak mensen tegen met een reuma soort en weten niet wat te doen. Door de makkelijke website van de reumafonds help ik mensen hier. Ze leren online wat er aan de hand is en wat de behandeling is.

Als je zit en pijn hebt en blijven zitten is dus niet goed. Maar als je dat niet weet dan doe je dat!
Voorlichting is goed maar dan moet je het krijgen.

Op het eiland lopen ze daar erg mee achter. Ik ben na bijna vijf jaar erachter gekomen dat er twee keer per jaar een reumatoloog komt voor twee dagen. Nu ben ik erachter aan om in oktober 2017 naar hem toe te gaan. Of dat gaat lukken dat zien we wel. Ik probeer het gewoon!

Het is niet wat je overkomt dat je leven vormt, maar hoe je er mee omgaat

Download Klik op het blok om het te verslepen

Hier en nu

Hier en nu bijna vijf jaar op het prachtige eiland Curacao. Heb ik een specialist die Fibromyalgie kent maar de rest van de reuma soorten niet. Heb ik echter veel pijn aanvallen, slaap ik erg slecht en heb ik dagen dat ik denk oh no. Door klimaat verandering heb ik vaker pijn ben ik vaak doodmoe en luisterd de dokter / specialist niet. Daar werd ik eerst verdrietig van maar dat heb ik niet meer.

Maar ik kan lopen en bewegen en daar ben ik erg dankbaar voor.

Mis ik mijn familie in Nederland heel erg, maar het is wat het is. Gelukkig moderne technologie internet Skype en meer.

Wie vandaag leeft, heeft morgen een fijne herinnering.

Mijn achtergrond

Mijn achtergrond altijd gewerkt voor de klas gestaan mensen begeleid en geacteerd! Kon ik ineens niets meer doen lichamelijk dan. Maar dat was in het begin erg moeilijk. Je hoofd zegt gewoon dat je de oude bent en je lichaam werkt tegen. Vaak doodmoe en erg ziek maar dan positief blijven denken.

Mijn chronische ziektes; Diabetes (niet instelbaar),beginnend Artrose, Fibromyalgie, Palindroom Syndroom, Syndroom van Tietze, PDS, Astma en allerlei allergieën. Ben ik ver weg van zielig.

Woon ik nu op Curacao en begrijpen de artsen hier niet wat ik heb en wat ze moeten doen. Maar weet ik zelf hoe ik met bepaalde dingen om moet gaan en ik weet wat ik wil! Laat ik mij niet meer uit het veld slaan en als ik een slechte dag heb denk ik een ander heeft het misschien erger. Heb ik soms dagen dat ik denk kan ik even wat inwisselen voor een betere dag. Maar ook dat gaat over.

Om nieuwe dingen in je leven toe te laten, zul je soms eerst oude dingen los moeten laten. Dit ook met chronische ziektes.

Wacht niet op een goede dag, maak er een!

Klik op het blok om het te verslepen. Video kan niet worden afgespeeld in deze weergave.

Deel dit verhaal

Sprak dit verhaal je aan? Help dit verhaal te verspreiden via social media

Geïnspireerd?

Schrijf ook een boek & deel jouw ervaring!

Book share

Reacties op dit verhaal