Doe een boekje open over reuma
E2dbfef6 df60 42b7 8be5 06196deec479

Spierreuma? Nooit van gehoord!

Een verhaal door Irene Van der Kroon

Lees het verhaal Lees de reacties en reageer

Wat is er toch met me aan de hand?

In de zomer van 2018 kreeg ik pijn in mijn nek. Het was al lange tijd erg warm dus ik dacht dat ik ‘s nachts op de tocht had gelegen, daarna dat ik wellicht een ander hoofdkussen nodig had, daarna dat de klacht psychosomatisch was, maar.... de pijn werd niet minder, sterker nog: ik kreeg ook last van beide schouders , daarna mijn rug, mijn bekken, mijn bovenbenen en soms mijn knieën. Ik werd helemaal wanhopig. Wat was er toch met me aan de hand? Alles deed pijn: omdraaien in bed, afdrogen na het douchen, aankleden, de trap aflopen, een kopje uit de kast pakken, in de auto stapppen enz. enz. En als ik met de auto naar mijn werk was gereden, zag ik er enorm tegenop om een stukje te moeten gaan lopen (het leek net of er zware plakken op mijn bovenbenen zaten).
Ik was al een paar keer naar de huisarts geweest, maar hij focuste op mijn afwijkend urinebeeld en gaf aan dat ik mijn pijnklachten maar met de fysiotherapeut moest bespreken. De fysiotherapeut was erg optimistisch. Hij vond mijn bewegingsvrijheid erg goed en zag geregeld verbetering. Na een behandeling leek het soms ook even beter te gaan, maar het beklijfde niet.
Intussen sliep ik erg slecht vanwege de pijn en was ik voortdurend moe en werd ik steeds wanhopiger.
Ik was 63 jaar en eigenlijk nooit echt ziek geweest. Pijn kende ik ook niet echt en nu gebeurde er van alles met mijn lichaam waar ik geen vat op had.
In mijn zoektocht naar antwoorden, had ik afspraken gemaakt bij een podoloog, een bedrijfsfysiotherapeut en een osteopaat. De laatste drukte me op het hart om frequent(er) bij de huisarts aan de bel te trekken als ik serieus genomen wilde worden. Bij de volgende afspraak met de huisarts had ik mijn echtgenoot meegenomen. De huisarts was eigenlijk klaar met zijn consult toen ik stamelde: “ maar dokter, ik heb zo’n pijn”, waarop mijn echtgenoot toevoegde: “ ze is echt niet de oude, zo ken ik haar niet”.
Met enige twijfel vroeg de huisarts of ik op de onderzoekstafel wilde gaan liggen.

Diagnose en behandeling

De huisarts zag met hoeveel pijn ik probeerde op de onderzoekstafel te komen en hij zei:” maar mevrouw, u heeft forse klachten!”. Ja, die heb ik 😰😰.
Ik snap het ook wel: mensen zien mij als een energieke, krachtige vrouw waardoor mijn klachten minder erg lijken dan ze zijn. In de wachtkamer van de huisarts ging ik bijvoorbeeld bewust niet zitten wachten tot ik aan de beurt was, wetende dat het opstaan me veel moeite zou kosten. Maar zo zag mijn omgeving (de huisarts in dit geval maar ook sommige van mijn collega’s, mijn leidinggevende, enz. enz.) dus niet hoeveel pijn en beperkingen ik had.
Aan de hand van mijn verhoogde BSE, de klachten én het feit dat de pijn verdween nadat ik drie dagen 15 mg. Prednison slikte, kreeg ik de diagnose Spierreuma, oftewel PMR.
Ik wist niet wat me overkwam: na al die vreselijke maanden was ik pijnvrij 🤗.
Natuurlijk was ik niet blij dat ik mijn lichaam volstopte met corticosteroïden en met de bijwerkingen daarvan. Ook had ik veel zorgen over het feit dat mijn immuunsysteem compleet in de war was en dat mijn lichaam zichzelf aanviel. Maar...ik was van de pijn af en kon weer verder met mijn leven!

Toch een chronische patiënt....

Nog helemaal in de euforie van mijn hernieuwde, energieke toekomst, moest ik beginnen met het afbouwen van de Prednison. Ik moest van 15 naar 12,5 mg. Geen probleem, wat kon mij gebeuren? Ik had een diagnose en een adequate behandeling.
Helaas... binnen twee dagen had ik veel van mijn oude PMR-klachten weer terug, terwijl de BSE niet heel erg verhoogd was. Om een lang verhaal kort te houden: intussen zit ik op 20 mg. Prednison ( ik mag naar 22,5 mg) maar omdat ik nu weet wat mijn lichaam een moeite heeft om te minderen, probeer ik met Brufen ( en met goede maagbeschermens) de pijn onder controle te houden.
Op dit moment (januari 2019) heb ik ’s morgens dragelijke pijn in mijn onderrug , bilspier en bekken en ‘s middags ben ik bijna pijnvrij.
Ik ben me er goed van bewust dat de Spierreuma, de Prednison en ik nog een hele tijd ( 2 jaar? 3 jaar? 5 jaar? De rest van mijn leven?) een driehoeksverhouding zullen hebben met elkaar.
Het gaat nu redelijk met mij (ook al ben ik mentaal minder stevig dan voorheen en ben ik vaak erg moe) maar ik weet dat dit tijdelijk is: Ik zie nu al erg op tegen het minderen van de Prednison.
En verder?
Ik verdiep me in voeding, in adequate supplementen (Kurkuma, Magnesium, Kalium, Selenium, Zink, Vitamine B1, B6 en B12, Omega 3 en 6) en in zaken die ( de verstoorde balans van) mijn immuunsysteem betreffen enz. enz. En.... misschien hebben jullie (lezers van mijn verhaal) tips en tricks voor me 👍.

Nog iets over mij

Ik ben een 64- jarige vrouw en werk vanuit meerdere functies ruim 45 jaar in de gezondheidszorg.
Als verpleegkundige en maatschappelijk werkster heb ik zeer veel mensen begeleid die te maken kregen met (chronische) ziektes, lichamelijke beperkingen en pijn. En nu ben ik dus zelf aan de beurt.....

Deel dit verhaal

Sprak dit verhaal je aan? Help dit verhaal te verspreiden via social media

Geïnspireerd?

Schrijf ook een boek & deel jouw ervaring!

Book share

Reacties op dit verhaal