Doe een boekje open over reuma
2016 cycladen   786 van 1156

Liefde Warmte & Sjögren

Een verhaal door Herma Zegwaard

Lees het verhaal Lees de reacties en reageer

Verliefd Getrouwd Gezin

Al jong trouwde ik in 1976 met mijn Kanjer en kregen wij een mooi gezinnetje met 2 prachtige kinderen en waren een gelukkig gezinnetje, waarin we er voor elkaar waren en er ook voor anderen wilde zijn.
Thuis spelletjes en knutselen en naar buiten om wandelend en fietsend onze omgeving te ontdekken Avonturiers met vakanties in de bergen van Zwitserland en Frankrijk, of in een tentje in Nederland op de heide, heerlijk struinen in de natuur, creatief muziekaal sociaal en als christen stonden we blij in elke dag!
We hadden huisdieren, veel vrienden en tuinieren deden we allemaal graag, fotografie en video als hobby en door alles heen waren we blij met de Liefde voor elkaar en voor de ander en onze roots in de hippe tijd had dan ook zeker tot motto : All you need is LOVE. Ook hebben we veel zendingsreizen mogen doen en die op video en foto's kunnen vastleggen.Hoe moeilijk het leven was zagen we met eigen ogen in sommige Oost Europese landen, bij Roma kampen en bij gezinnen thuis , in ziekenhuizen en ouderen projecten, maar ook hoe je als persoon een verschil kan maken. Het bleef ons bezig houden en maakte deel uit van onze taak om te zorgen voor anderen die het minder goed hebben als wij zelf.
Liefde door geven en leven door geven. Ook dit was naast ons gezin en werk een manier om iets te delen in de zorg om de ander. De video monteerde we dan om weer beelden te hebben voor nieuwe sponsors en presentatie doeleinden en besefte we steeds meer dat we het goed hadden hier in Nederland.
Ons gezinnetje groeide met gebruikelijke ups en downs tot volwassenheid en het hoveniers werk van mijn man en het werk van mij in de gehandicapte zorg gaf ons positieve energie in elke dag en 's avonds gingen we dan ook vaak voor onze kerkelijke gemeente op stap en kwamen veel onder de mensen.
We waren gelukkig deden en ondernamen alles samen en hadden niet te klagen.

Dsc 2857 Klik op het blok om het te verslepen

Werken en Sjögren

Al vanaf 1973 was ik werkzaam op een dagverblijf voor verstandelijk beperkte kinderen, waar ik met hart en ziel werkte. Het was zó heerlijk om samen met de ouders een schakel te zijn in de ontwikkeling van de kinderen en met de kinderen elke dag weer de kansen te benutten en kleine vorderingen te zien.
Het was Liefde voor mijn werk wat mij uitdaging gaf om elke keer het positieve in een kind naar voren te laten komen en samen met ouders en collega te kijken naar de mogelijkheden en niet naar de onmogelijkheden. Elk kind is uniek, leuk en bijzonder. Mijn werk was mijn hobby: hoe leuk is dat ?
Samen met mijn gezin kon ik het makkelijk combineren. Het was daarom des te moeilijker toen er in 1990 pijnlijk duidelijk werd dat er iets niet goed ging. Overal pijn, oogontsteking vermoeidheid; noem maar op , ik ging de medische molen in. De eerste pijn symptomen in 1990 werden in 1993 een diagnose: het syndroom v Sjögren! Ik wilde er niet aan en heb jaren tegen beter weten in doorgewerkt totdat mijn reumatoloog mij zei " dit is roofbouw plegen op je lichaam " en daar schrok ik van ! Ik werkte full-time, daarna deel tijd en toen was het op.... In 2003 heb ik voor het laatst gewerkt en moest ik afscheid nemen van niet alleen mijn kinderen , maar ook de ouders en mijn collega's. Het was zó moeilijk. Een rouwproces begon en ben huilend gaan verwerken wat ik niet meer kon. Toch heb ik toch geprobeerd om positief te blijven en de kracht van mijn geloof heeft me als christen erg geholpen; geen dag is zinloos geweest en ik heb me tot nu ook toe geen dag verveeld. Ik ben gaan zien en benoemen wat ik nog wel kon en gaan zien hoe een liefdevol hart de motor is van een warm en zinvol leven. Hoewel ik nog wel heb geprobeerd om ambulante gezinsondersteuning te geven voor verstandelijk beperkte kinderen en daarna ook in die richting vrijwilligers werk heb geprobeerd, was het steeds de pijn en de vermoeidheid die me "nee" heeft leren zeggen als het even niet mee zit.

Jouw ogen Klik op het blok om het te verslepen

Wat warmte en liefde met Sjögren doet.

Het hele onzekere proces van chronisch ziek zijn wat Reuma/Sjögren/auto immuunziekte heet, heeft mij door een goede begeleiding van reumatoloog neuroloog en nog een paar "logen" nu in een periode gebracht dat ik kan zeggen dat er een balans is gekomen en ik er mee om kan gaan. Wennen zal het nooit, maar er mee om leren gaan is echt een uitdaging. De MTX injectie's samen met mijn andere medicatie behandelingen en controles, hebben de ziekte in een rustiger vaarwater gebracht, zeker toen er steeds meer andere symptomen bij kwamen en het ziekte beeld steeds gecompliceerder werd.
Mijn kracht en Liefde vanuit mijn geloof als Christen voorop, maar zeker ook de warmte van de zon of zonnebank en CV die me helpen te ontspannen bij pijn of vermoeidheid en heel veel slapen en rust nemen. De balans tussen mijn hobby's. Al met al kan ik zeggen dat ik tijdens mijn proces met Sjögren heb geleerd met teleurstelling om te gaan en persoonlijk heb leren kijken naar de dingen die ik nog wèl kon. Veel bewegen met mijn E-bike, zo kom je nog eens ergens en elk huishoudelijk dingetjes afwisselen met een "pitstop", zo wordt wat moet afgewisseld met kwaliteit momentjes. De Griekse zon is zowel voor mij en mijn man al 15 jaar een zomers avontuur waar we van ontdooien en bijkomen energie uit halen om weer verder te kunnen. We zijn inmiddels 40 jaar getrouwd en zijn er al 4 kleinkinderen. We kunnen echt zeggen dat we heel rijk zijn en gelukkig en dat we ondanks de Sjögren weten wat het is om LIEFDE en WARMTE door te geven om er zelf ook door verwarmd en omarmd te worden ! Het is heerlijk te zeggen dat we het goed hebben en we nog steeds van elke dag (op onze eigen manier) genieten ! De Sjögren krijgt mij niet klein, sterker nog, ik ben er bewuster van in het leven komen te staan. Wat is belangrijk, wat is mijn doel ? Liefde zal overwinnen, want Hoop Geloof en Liefde hebben we allemaal nodig, maar met de warmte die van Liefde uitgaat kan ik de pijn èn Sjögren de baas. Super toch ?

Img 0185 Klik op het blok om het te verslepen

Sjögren en mijn Leven

Ondertussen ben ik aan mijn 60ste levensjaar begonnen, hebben mijn man en ik 2 heerlijke kinderen met hun man en vrouw samen 4 schatten van kleinkinderen van 13- 8- 5 en 1 jaar, dus voelen we ons super rijk ! Ons 40 jarig huwelijksfeest was onbeschrijfelijke mooie dag met familie en vrienden van vroeger en nu en een heerlijke week met al onze kinderen en kleinkinderen in Efteling/Bosrijk die ik boven verwachten voor 110% heb mee kunnen genieten. En is een herinnering die niet meer uit ons hart is te krijgen. Wat een voorrecht om zoveel oprechte Liefde en Warmte om je heen te voelen, dat doet goed voor lichaam ziel en geest ! Ook de zorg in Nederland is goed ( en wat kunnen wij het zelf vergelijken met de zorg in Oost Europa ) Door de juiste zorg van alle specialisten om mij heen, de Sjögren-patientenvereniging, maar zeker ook door het begrip van de kinderen vrienden familie en (ex) collega's is het leven een belevenis en blijft elke dag een genade gift. Zelf ben ik als mantelzorger veel bij mijn schoonmoeder van 90 en genieten van de activiteiten die in het huis worden aangeboden. Vaak samen met haar genieten van een simpel gesprek, de koffie of het muziek uurtje op woensdagochtend ( oh wat doet het me denken aan de dagen op mijn werk) maar nu geniet ik als gast, samen met haar en de medebewoners. De zorg kan niet meer zonder vrijwilligers en mantelzorgers en ik hoop als ik het zelf niet meer allemaal kan er ook nog tijd warme zorg en liefde om mij heen is. Als mijn man gepensioneerd is hopen we samen nog heel veel positieve warme zonnige liefdevolle en liefst pijnvrije dagen te beleven, of dat haalbaar is zullen we nu nog niet weten. Maar 1 ding weet ik zeker Ik voel me rijk met de warme Liefde waarmee ik de pijn die Sjögren met zich mee brengt de baas kan. Er over praten en kwetsbaar durven zijn, is wel belangrijk. Zo sta ik in het leven ook al is dat met de ongemakken van Sjögren, het is zeker de moeite waard.
Want de LIEFDE zal altijd winnen!

Deel dit verhaal

Sprak dit verhaal je aan? Help dit verhaal te verspreiden via social media

Geïnspireerd?

Schrijf ook een boek & deel jouw ervaring!

Book share

Reacties op dit verhaal