Doe een boekje open over reuma
Image

De houdbaarheidsdatum van ziek zijn.

Een verhaal door Erica Brouwer

Lees het verhaal Lees de reacties en reageer

Image Klik op het blok om het te verslepen

De optelsom van het geheel.

Na 2 jaar rondgelopen te hebben met groeiende pijn aan mijn handen heb ik het heft in eigen handen genomen en me door mijn huisarts door laten verwijzen naar een arts van de St. Maartens Kliniek. 2 Jaar lang heb ik moeten horen dat ik "knobbeltjes op mijn pezen had en dat ik mijn handen vooral moest ontzien". Verder werden er steeds meer en zwaardere pijnstillers voorgeschreven maar het bleef een vaag gedoe. Ik was in behandeling voor Linaire Sclerodermie, een autoimmuun aandoening van je huid waarbij het bindweefsel wordt "opgelost" met als gevolg grote littekenvorming, een verharding van de huid waar deze is aangetast. Je huid krimpt en het vraagt een behandeling met medicatie die extreem je weerstand aantast. In dezelfde periode bleek dat ik de "Oogziekte van Graves" aan het ontwikkelen was. Ook een autoimmuun aandoening waardoor je horizontaal dubbel gaat zien omdat je ogen de wereld ieder op zijn eigen hoogte zien. Ik had al een kleine 20 jaar een schildklier die te langzaam werkte en deze was er nu maar helemaal mee opgehouden. Terugkomend op mijn verwijzing naar de SMK bleek al snel dat mij een bijzonder praktische arts was toegewezen. Er werd gestart met foto's maken en de diagnose was "Artrose". De arts maakte mij gelijk duidelijk dat het niet meer over zou gaan, dat het alleen maar erger zou worden en dat het gepaard zou gaan met pijn.
In de jaren tussen de 1e klachten en deze diagnose heb ik een hartinfarct gehad m.a.g. dat ik blijvend hartpatiƫnt ben. Na een ernstige longontsteking, een jaar voor mijn hartinfarct, heb ik allergische astma ontwikkeld. Ik heb me overal dapper doorheen geslagen maar in 2013 was het ineens op en ben ik psychisch in elkaar geklapt. Mijn hele lichaam liet me op alle fronten in de steek en als ik me enigszins had ingesteld op de volgende aandoening dan kwam er weer wat nieuws bij. De behandelingen en medicatie gingen steeds meer hun tol eisen en veroorzaakten weer andere klachten, het werd heel zwaar, te zwaar.

Image Klik op het blok om het te verslepen

Het doel wordt, leren doseren.

In 2013 zat ik thuis, zonder baan (ondanks 170 sollicitaties), lag bijna elke dag de hele dag in bed en slikte me kleurenblind aan ik weet niet hoeveel verschillende medicijnen. Ik was panisch van angst voor het UWV, als de dood dat ze me niet zouden geloven terwijl ieder weldenkend mens kon zien dat de ellende van me afstraalde. Ik had de hele dag pijn en er scheen geen remedie voor te vinden zijn. De pijnpolie had het opgegeven en me terugverwezen naar de huisarts met het advies om alleen nog met pijnbestrijding te proberen om de zenuwpijn, die ik stiekem naast de andere aandoeningen had ontwikkeld, onder controle te houden.
De arts van de SMK heeft me vrij snel aangemeld voor de dagbehandeling en daar werd me 12 weken, 2 dagen in de week een multifunctionele behandeling aangeboden. Het kernwoord voor mij was 'leren doseren'. Ik kon op goede dagen helemaal los gaan en bergen verzetten en na zo'n dag was ik heel trots op mezelf en kon ik met veel plezier kijken naar wat ik gedaan had. Dat kon opruimen zijn, de was strijken die er ik weet niet hoe lang al me aan lag te loeren, ramen lappen en meer van dit soort activiteiten die ik er vroeger gewoon naast mijn baan erbij deed en dan was ik ook nog leuk sociaal. Ik kon uren in de keuken staan en niets was me te gek en nu moest ik leren hoe ik een pan af moet gieten en hoe ik voor mijn aanrechtblad moet staan. Het nare van artrose is dat het pas een dag later een reactie geeft in mijn geval in de vorm van extreme vermoeidheid en een lichaam dat aanvoelt of ik onder een trein heb gelegen.
Ik weet dat ik bij wijze van spreken een kwartier aan de slag kan en dan 10 minuten moet gaan zitten maar ik krijg het (nog) niet voor elkaar. Zo lig ik 2 dagen in bed voor de buis, ook niet slim want je verstijft alleen maar meer, en krijg het niet voor elkaar om op te staan. Als reactie hierop ga ik als een dolle aan de slag en lig vervolgens de volgende dag plat, ook niet slim.
Doseren, mijn strijd maar het gaat een keer lukken.

Image Klik op het blok om het te verslepen

Hartzeer en nieuwe inzichten....

Ik zat onlangs met een foto van mezelf in mijn handen toen ik 40 was geworden, ik ben nu 58. Terwijl ik naar die foto zat te kijken vroeg ik me af waar die vrouw gebleven is, 40 kilo lichter en niet of nauwelijks gehinderd door lichamelijk ongemak. Een stralende jonge vrouw in de volle bloei van haar leven.
Nu bestaat mijn leven uit ziekenhuisbezoeken, het leren omgaan met mijn beperkingen, de angsten, de depressie proberen het hoofd te bieden, de gevoelens dat ik mijn man tekort doe en hem tot last ben, proberen om niet gek te worden van de hele dag meer of minder pijn, het verlies van vrienden die doorgaan met hun drukke bestaan en daar pas ik vaak niet meer in, de houdbaarheidsdatum van interesse voor mijn situatie is verstreken.
Aan de andere kant ben ik ook sterker geworden door dit alles "als je er niet aan doodgaat word je er sterker van".
Ik ben mijn leven gaan inrichten zodat het voor mij fijn leefbaar is. Ik heb gemerkt dat ik graag alleen ben en dat dit niet wil zeggen dat ik eenzaam ben. Ik ben nieuwe hobby's gaan zoeken en heb ontdekt dat ik breien en haken heel leuk vind. Zonder patroon, gewoon lekker een stuk wegbreien en kijken wat er al breiend uitkomt. Patronen volgen is me te vermoeiend dus die heb ik aan de kant gegooid, heerlijk. De hele familie is voorzien van een zelfgemaakte col of das.
Ik vermijd, als het even kan, situaties die me stress opleveren dus ik ga niet meer naar verjaardagen omdat dit me vaak te druk is en alle prikkels bij mij dubbel hard binnenkomen en ik vervolgens in paniek raak en alleen maar wil vluchten.
Ik pas mijn leefomgeving zo aan dat ik er lekker in kan leven zodat ik niet steeds om hulp hoef te vragen. We hebben een heerlijk huisje waar we samen met onze 2 katten
gelukkig en tevreden zijn.
Ik heb huishoudelijke hulp via de WMO en binnenkort komt mijn elektrische driewielfiets zodat ik weer mobiel ben, met dank aan de WMO.
Ik heb geleerd om hulp te vragen en te accepteren en ook dat begint goed te voelen.

Deel dit verhaal

Sprak dit verhaal je aan? Help dit verhaal te verspreiden via social media

GeĆÆnspireerd?

Schrijf ook een boek & deel jouw ervaring!

Book share

Reacties op dit verhaal