Doe een boekje open over reuma
1393 jyjzykwiy50

Pijn achter een lachend masker

Een verhaal door Desire Smit

Lees het verhaal Lees de reacties en reageer

De uitslag

Daar zat ik dan bij de internist met mijn moeder voor de uitslag van de beenmergpunctie..
17 jaar jong..diagnose lupus en syndroom van sjögren.
Geen idee wat het allemaal betekende maar ik kreeg wat huiswerk mee om door te lezen en
medicatie om de boel stabiel te houden..dat ging zo'n jaar of 10 best goed.
Ik moest naar mijn lichaam luisteren dan had ik buiten de vermoeidheid vrijwel nergens last van.

Kinderwens

Toen kwam de kinderwens.
Dat moest onder controle van reumatoloog en gynaecoloog. Er waren wat extra testen nodig maar we kregen groen licht! 2 maanden later was ik zwanger! Zoo blij en ik had een goede zwangerschap.
Ik wist dat mijn leven met een kindje ging veranderen maar dat mijn lichaam er zo van slag van zou raken had ik niet gedacht. 2 weken na de bevalling kwam de eerste pijn.
Prednison moet de pijn snel verlichten en de mtx moest het gaan overnemen. Na 14 weken was ik gelukkig van de meeste pijn af.
Ik genoot volop van mijn kleine ventje.
Na een jaar begon het weer te kriebelen en een 2e kindje was gewenst! Ik wist dat ik 3 maanden nodig had om de mtx uit mijn lichaam te krijgen voordat ik weer zwanger mocht worden.
Zo gezegt zo gedaan..ik was snel weer zwanger!

Zware zwangerschap

Dit keer ging het mij wat minder makkelijk af.
Ik kreeg onstekingen in mijn hand waardoor ik aan de prednison moest.
Extra groei echho's hoorde hier ook bij.
Gelukkig kreeg ik een gezonde dochter!
Na de bevalling ging het gelukkig aardig goed..tot 8 maanden later..

Het ging weer mis.
De gewrichtsonstekingen kwamen terug en nu 2 keer zo hard!
Dit keer werkte de mtx niet. Prednison,Meloxicam,plaquenil,en paracetamol moesten de pijn zolang opvangen. Ik moet zeggen dat dat best zwaar viel met 2 kleine kinderen.
Ik kreeg imuran maar hier bleek ik allergisch voor.
Volgende optie was cellcept. Het helpt met nog 11 pillen per dag maar ik ben helaas niet meer pijn vrij geweest. En dan nog maar te zwijgen over de vreselijke vermoeidheid.
En dan komt het moeilijkste van alles..Accepteren dat dit bij jou hoort en doorgaan met je leven.
Ik vind het zwaar. Lichamelijk maar ook emotioneel. Maar mijn masker lacht..
Toch probeer ik positief te blijven hoewel me dit de ene dag beter lukt dan de andere dag.
Thuis mag mijn masker af en dan is de pijn wèl vanaf de buitenkant te zien. Dat is ook voor ons gezinnetje soms best pittig. Hulp vragen vind ik moeilijk maar soms heb ik geen keus meer.
En daarna...gaat het masker gewoon weer op...
Voor mijn gevoel ben ik nog niet waar ik zijn wil.
Ik ben nog vaak boos en verdrietig en ik kan het moeilijk een plekje geven.
In het ziekenhuis heb ik een traject gevolgt met meerdere diciplines en dat heeft mij erg geholpen.
Toch blijft het doorgaan met ups en downs. Er over blijven praten is heel belangrijk. Ook daar heb ik moeite mee.
Ik heb vertrouwen in de onderzoeken naar lupus. Ooit komt er iets dat het leven een stuk makkelijker zal maken...
Gewoon..zonder masker.

Dit ben ik..

Mijn naam is Desiré en ik ben 34 jaar. Sinds 1999 SLE en Sjögren.
Bijna 10 jaar samen met mijn liefste vriend Paul.
Ik ben trotse moeder van Tom 5 jaar en Suus 3 jaar.
Mijn grootste hobby is haken! Ja zelfs met reuma en ik sport 2 keer in de week om alles een beetje soepel en sterk te houden.
Ik werk 2 ochtendjes bij ons op de zaak voor de administratie.
Vervelen doe ik me nooit.

Deel dit verhaal

Sprak dit verhaal je aan? Help dit verhaal te verspreiden via social media

Geïnspireerd?

Schrijf ook een boek & deel jouw ervaring!

Book share

Reacties op dit verhaal