Doe een boekje open over reuma
Img 3265

Mijn leven met Reuma

Een verhaal door Demi Buitendam

Lees het verhaal Lees de reacties en reageer

Img 2129 Klik op het blok om het te verslepen

Hoe bedoel je Reuma??

'Ik heb reuma. Al 2 jaar. Hierdoor kan ik niet doen wat normale 18-jarige doen.'
Zo moest ik mijzelf 2 jaar geleden voorstellen. Dit ben ik, en dat ik reuma heb, is een deel van mij geworden (helaas). Ik ben niet zoals alle 18-jarigen. Ik ga niet naar elk feestje, ik kan niet iedere dag doen wat ik leuk vind: ik kan zelfs niet meer naar school. 'Huh? Maar je zit toch op het VWO?' Dat klopt. Ik zit op het VWO, maar dan thuis. Ik ga nu het derde jaar in dat ik niet naar school ga, maar alles thuis doe. Ik heb het geluk dat ik een hele fijne docent heb die mij zoveel ze kan thuis helpt. Helaas heeft niet iedereen die mogelijkheid. Deze mensen moeten of elke dag vechten om toch school te kunnen halen, of moeten van school af. Maar hun toekomst dan? Geen schooldiploma maar al je hele leven dokter willen worden. Helaas, zeggen sommige scholen. Kan je geen lessen volgen, dan geen diploma via ons. Succes! Je zal denken nee dat geloof ik niet. Dus wel, ik ken andere mensen die een bepaalde ziekte hadden en geen school meer konden volgen. Weg sociaal leven, weg diploma, weg toekomst.

Img 1944 Klik op het blok om het te verslepen
Img 2317 Klik op het blok om het te verslepen

Gips

Reuma zie je niet aan de buitenkant. Het is dan ook niet gek dat mensen soms vergeten dat ik ziek ben. Maar het is wel heel vervelend dat ik moet blijven aangeven dat ik dingen niet kan doordat ik ziek ben. Het voelt voor mij alsof ik excuses probeer te verzinnen: nee ik kan niet mee want.... Het voelt alsof ik in een slachtoffer rol wil kruipen, maar ik heb geen keus. Ik zou eigenlijk een shirt moeten kopen met 'pas op Reuma'.

Uitleggen is zo vermoeiend

Er zijn mensen die reuma geen echte ziekte vinden, omdat ze er nog nooit mee te maken hebben gehad en het dus niet kennen. Ik ga niet hypocriet doen. Ik kende ook niemand met reuma, dus ik had zelf werkelijk geen idee wat het was, en wat het betekende voor de rest van je leven. Nu wel.
Ik las een paar maanden geleden een voorbeeld van een meisje, ik ben haar naam vergeten. Zij gebruikte lepels om reuma uit te leggen aan haar vriend. De lepels zijn je energie, die je over de hele dag moest verdelen. 'Je hebt 20 lepels', zei ze. 'Alles wat je doet, kost ten minste één lepel. 'S ochtends douchen en aankleden kost je 4 lepels.' En zo ging zij de hele dag door. Uiteindelijk hield haar vriend geen enkele lepel meer over, en was hij nog niet eens op de helft van zijn dag. 'Dit is hoe het is om te leven met reuma. Telkens je lepels(lees:energie) moeten verdelen om zo maar genoeg energie over te houden om de dag door te komen. En als je geen lepels meer hebt, kan je lepels van morgen gebruiken, maar dat betekent wel dat je morgen veel minder lepels hebt.'

Dit ben ik.

Laat ik mezelf opnieuw voorstellen. Ik ben Demi, ik ben 18 jaar en zit op het VWO. Ik hou van muziek en zingen en alles wat daarmee te maken heeft. En ohja, ik heb reuma.

Deel dit verhaal

Sprak dit verhaal je aan? Help dit verhaal te verspreiden via social media

Geïnspireerd?

Schrijf ook een boek & deel jouw ervaring!

Book share

Reacties op dit verhaal